« Le plus difficile est d’expliquer une fatigue qu’on ne voit pas. Pendant des années, je me suis demandé si c’était bien de m’exposer. J’ai ensuite décidé d’y mettre mon visage pour vaincre les stigmates et contribuer à faire connaître une maladie encore peu connue. » C’est le message que Mariangela Pino, vice-présidente d’Aim – Association italienne de myasthénie et maladies immunodégénératives Amici del Besta, a voulu confier au projet photographique « Ce que vous ne voyez pas », promu par OMaR pour raconter l’impact caché de la myasthénie grave et présenté aujourd’hui lors d’une conférence de presse en ligne.
La myasthénie grave est souvent qualifiée de maladie invisible car bon nombre de ses symptômes ne sont pas immédiatement perceptibles de l’extérieur. « Les gens me voient sourire et pensent que je vais bien – dit Mariangela Pino – En réalité, il est très difficile d’expliquer ce que signifie vivre avec une fatigue extrême qui peut compliquer même les gestes les plus simples ». Mariangela se souvient avoir également vécu « une crise respiratoire, l’une des manifestations les plus graves de la pathologie ». Depuis, il vit avec « la conscience que la maladie peut soudainement changer le cours des journées, en influençant le travail, les relations et les projets personnels. Même l’organisation de vacances nécessite une attention et des précautions que d’autres ne peuvent imaginer », souligne-t-il.
Outre le fardeau physique de la maladie, le vice-président d’Aim souligne les difficultés liées à la reconnaissance des droits et des protections : « L’invisibilité de la myasthénie pénalise souvent les patients même dans le processus d’évaluation du handicap et d’accès aux prestations prévues par la loi ». C’est pourquoi il a choisi de participer à la campagne : « J’espère que cette initiative contribuera à faire connaître notre réalité, en augmentant non seulement la conscience de la maladie, mais aussi l’attention aux besoins et aux droits des personnes touchées par elle », conclut-il.
