« En ce qui concerne la myasthénie grave, nous devons optimiser les thérapies et heureusement, des traitements très ciblés existent depuis quelques années. Les neurologues doivent apprendre à les utiliser. Pour le moment, nous avons des limites car certaines thérapies ne sont disponibles que pour les patients très graves et sont moins accessibles. De plus, toutes les régions n’ont pas été activées sur la prescription de ces nouveaux médicaments. D’un autre côté, un diagnostic précoce est toujours important afin de pouvoir attaquer la situation de manière appropriée. » Ainsi Renato Mantegazza, responsable émérite de Neuroimmunologie et Maladies Neuromusculaires, Fondazione Irccs Carlo Besta institut neurologique de Milan, et président de Aim – Association Italienne de Myasthénie et Maladies Immunodégénératives – Amici del Besta Odv, intervenant à la conférence « Protection des patients atteints de maladies rares : la myasthénie grave comme paradigme », organisée à Rome et promue par Omar – Observatoire des Maladies Rares avec la contribution inconditionnelle de UCB Pharma.
« Cette pathologie – poursuit Mantegazza – affecte toute activité de la vie quotidienne, si elle n’est pas contrôlée. Elle va de symptômes légers du point de vue neurologique, mais très impactants au niveau personnel, comme la diplopie, c’est-à-dire voir double. Vous pouvez avoir du mal à monter les escaliers, à vous coiffer, à mâcher et à avaler. C’est une maladie très impactante ».
