Myélome multiple, campagne « Mmarea » pour les patients et les soignants

Myélome multiple, campagne « Mmarea » pour les patients et les soignants

Le myélome multiple est le deuxième cancer du sang en Italie et près de 6 mille Italiens découvrent chaque année qu’ils souffrent de cette pathologie qui alterne des périodes de rémission avec l’apparition de rechutes, avec une tendance qui rappelle le mouvement de la marée et a un lourd impact sur ceux-là souffrent, à la fois physiquement et psychologiquement. Avec l’implication inévitable de la famille, des amis et des soignants. Pour apporter un soutien concret aux patients atteints de myélome multiple et à ceux qui les soignent, Pfizer Italia promeut, en collaboration avec l’Ail (Association italienne contre les leucémies, lymphomes et myélomes), la campagne de communication et d’information « Mmarea – Myélome multiple ». Vague après vague’ dans le but d’informer, de soutenir et d’enseigner à gérer toutes les phases de la maladie, dès le diagnostic. Il tono scelto per la campagna – presentata questa mattina a Roma – è, volutamente, all’insegna dell’immedesimazione e soprattutto dell’empatia, per aiutare i pazienti a non sentirsi mai soli e per infondere loro coraggio, esortandoli a non perdere mai la espoir.

Le cœur de la campagne est une histoire illustrée qui raconte l’histoire d’un pêcheur qui affronte les marées et les défis qu’elles apportent jour après jour, tout comme les patients atteints de myélome multiple affrontent jour après jour les phases et les difficultés de la maladie. Le récit est divisé en 5 chapitres qui décrivent métaphoriquement 5 sujets pertinents : le diagnostic, les thérapies, la rechute, la rémission et la conscience. Dans chaque chapitre, les sentiments que les patients éprouvent au cours de la maladie, décrivant la peur, la fatigue et la confusion, mais aussi la force, le courage et la résilience que, tout comme le protagoniste, ils parviennent à trouver en eux-mêmes chaque jour. De ce récit illustré est également née une série de podcasts, avec la voix narrative de Luca Zingaretti, et un mini-site informatif (www.mmarea.it) créé en collaboration avec un pool de spécialistes en hématologie, qui vise à devenir le point qualifié et un référentiel actualisé sur la pathologie pour les patients et les soignants.

« La marée silencieuse qui renverse le petit monde du pêcheur, protagoniste du roman graphique Mmarea, nous rappelle bien comment le diagnostic du myélome multiple change pour toujours la vie des patients – explique l’hématologue Elena Zamagni de l’Irccs Aou Sant’Orsola Malpighi de Bologne – De la même manière, cependant, la force avec laquelle le pêcheur parvient à reconstruire sa cabane représente bien le courage et la résilience des patients qui acceptent le diagnostic et s’appuient sur des spécialistes et des voies thérapeutiques pour faire face à la maladie, car elle est extrêmement appropriée. raconter et faire écouter le contenu de cette campagne. Parce que grâce à la métaphore des marées et à la conscience croissante des pêcheurs que la vie en mer est une adaptation continue à leurs rythmes, nous pouvons transmettre un message d’espoir pour toutes les personnes atteintes de myélome multiple. Nous devons apprendre à affronter les marées, à nous adapter aux courants et à nager même malgré les tempêtes, pour devenir flexibles et résilients. Parce que nous savons qu’après chaque marée noire, il y aura toujours une nouvelle aube faite de progrès, d’innovations et d’outils de traitement de plus en plus efficaces.

Le myélome multiple – a-t-on rappelé lors de la réunion – représente environ 10% des pathologies hématologiques et touche principalement les personnes de plus de 60 ans, touchant plus fréquemment les hommes que les femmes. À ce jour, son étiologie n’est pas encore complètement connue, même s’il a été démontré que la maladie est à l’origine d’une prolifération anormale d’une population particulière de cellules de la moelle, les plasmocytes, qui se reproduisent de manière incontrôlée, causant des dommages à la moelle. la moelle elle-même, les os, avec des répercussions sur la structure et la santé des os.

Le tableau clinique du myélome multiple présente un large éventail de symptômes et les manifestations cliniques de cette maladie sont également très variables. Les signes d’alerte les plus fréquents sont : des douleurs osseuses, notamment au niveau de la colonne vertébrale ou des côtes, dues à une éventuelle fragilité osseuse provoquée par la prolifération des plasmocytes ; lésions rénales, asthénie marquée due à l’anémie et aux infections. Pour les experts, il est toutefois important de souligner que le myélome multiple peut aujourd’hui être considéré comme une maladie chronique et donc largement traitable, grâce à la disponibilité croissante de diverses options thérapeutiques.

« Les patients qui doivent faire face à une poussée d’une maladie telle que le myélome multiple se retrouvent confrontés à une expérience de douleur qui les submerge non seulement d’un point de vue physique, mais aussi d’un point de vue émotionnel et psychologique – souligne William Arcese, président du Comité Scientifique de l’Ail – Du coup, en effet, ils sont frappés par des peurs et des inquiétudes qui concernent leur vie quotidienne, leurs relations familiales, leur travail, la sphère sociale. Le bien-être psychologique du patient et de ceux qui l’aident Il est donc fondamental d’assurer une bonne observance du traitement et de faire en sorte que le sentiment de solitude et d’isolement qui affecte souvent le patient et son soignant puisse être surmonté. C’est pourquoi il est vraiment essentiel de légitimer ce besoin et de soutenir le patient et son soignant. famille, en leur offrant écoute, compréhension et soutien. Comme dans le cas de la campagne Mmarea, qui nous voit aujourd’hui aux côtés de Pfizer Italia, mais aussi avec les nombreux projets locaux que, en tant qu’association de patients de référence dans le domaine de cette pathologie, nous portons dehors tous les jours ».

« Nous sommes fiers de pouvoir commencer ce parcours de soutien aux nombreux patients et à leurs proches touchés par le myélome multiple avec Ail, des cliniciens de renommée internationale et la collaboration d’artistes importants », déclare Marco Provera, directeur de l’oncologie chez Pfizer en Italie.

« L’engagement de Pfizer dans le domaine de l’oncologie et des cancers du sang – souligne-t-il – est d’apporter des innovations capables de prolonger les attentes et la qualité de vie des patients en oncologie et en hématologie, avec pour objectif de rendre disponibles au moins 8 nouvelles options thérapeutiques au cours des 6 prochaines années dans ce domaine. du cancer du sein, des tumeurs thoraciques, génito-urinaires et hématologiques comme le myélome multiple. Pour améliorer la qualité de vie des patients, le développement de projets et d’initiatives comme Mmarea est essentiel pour accompagner les patients tout au long du parcours de traitement, en impliquant tous les interlocuteurs : cliniciens et sociétés scientifiques, associations de patients et entreprises impliquées dans la recherche ».