L’intergroupe parlementaire sur la sclérose en plaques et les pathologies associées est né, présenté aujourd’hui à la Chambre. L’Intergroupe est promu par l’Aism (Association italienne de la sclérose en plaques) et la Fism (Fondation italienne de la sclérose en plaques), avec le soutien de la députée Luana Zanella et de la sénatrice Tilde Minasi, et de la participation de parlementaires des différents côtés de la Chambre et du Sénat.
L’initiative a été créée pour renforcer la voix de plus de 144 000 personnes atteintes de sclérose en plaques et des quelque 2 000 personnes atteintes de neuromyélite optique et de maladies associées aux anticorps anti-Mog (Mogad). Il s’agit de pathologies chroniques et évolutives qui frappent à un âge précoce et affectent la vie de familles entières, appelées à s’adapter aux changements imprévisibles qu’impose la maladie et, dans les cas les plus graves, à apporter une assistance quotidienne aux aidants familiaux. Au total, on estime qu’en Italie il y a environ 500 000 personnes directement et indirectement touchées par ces pathologies : des patients, des membres de leur famille et des soignants qui vivent chaque jour avec des besoins sanitaires et sociaux souvent complexes et sont confrontés aux défis de la pleine participation et de l’inclusion sociale.
L’Intergroupe fonctionnera comme un espace parlementaire transversal, promouvant des documents politiques, des auditions et des initiatives législatives pour donner corps aux objectifs de l’Agenda de la Sclérose en Plaques et transformer l’écoute et la discussion en action politique.
« La sclérose en plaques représente aujourd’hui un défi croissant pour notre société, touchant des milliers de personnes de manière de plus en plus répandue – a souligné Zanella, vice-président de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre et co-président de l’Intergroupe Parlementaire – Face à cette réalité, il est nécessaire de promouvoir un engagement commun et concret pour construire un agenda politique et social centré sur la personne et ses besoins. Chambre, l’objectif du multiplexe Intergroupe Parlementaire Sclérose et pathologies associées est d’encourager l’intégration et le dialogue entre les institutions, la communauté scientifique et les associations, la mise en réseau des compétences, des expériences et des connaissances pour améliorer la qualité de vie des citoyens atteints de ces pathologies et de leurs familles. Ce n’est qu’à travers une collaboration large et partagée que nous pourrons garantir des réponses plus efficaces et inclusives.
« La création de l’Intergroupe parlementaire sur la sclérose en plaques et les pathologies associées – a souligné Minasi, membre de la Commission des Affaires Sociales du Sénat et co-président de l’Intergroupe – est un engagement politique transversal qui donne continuité aux orientations déjà approuvées par la Chambre avec les motions « 1000 actions au-delà de la sclérose en plaques » et avec le lancement de la consultation pour l’Agenda 2030 sur la SEP promue par l’Aism : de la comparaison, nous passons aux faits pour donner des réponses concrètes aux personnes et à leurs familles ». Les priorités sont claires : « Une prise en charge personnalisée et homogène sur tout le territoire avec des PDTA véritablement opérationnels ; une continuité des soins tout au long du parcours de soins ; un soutien à la recherche et une pleine insertion professionnelle. Ce travail avance également en cohérence avec la réforme du handicap, en cours d’expérimentation, qui vise à rendre opposables les droits et à simplifier les parcours des citoyens atteints de sclérose en plaques et de pathologies associées ». Le sénateur exprime « un engagement politique clair : l’Intergroupe ne sera pas une vitrine, mais un lieu de travail permanent. Nous porterons les demandes de l’Aism au Parlement jusqu’à ce qu’elles se transforment en choix concrets, pour que les droits reconnus deviennent véritablement des droits opposables, sans différences territoriales ».
« Au fil des années, notre communauté est devenue de plus en plus capable de produire des connaissances et de proposer des solutions concrètes, en plaçant les personnes atteintes de sclérose en plaques et de pathologies associées au centre du débat public – a déclaré Francesco Vacca, président de l’Aism – Avec l’Intergroupe, cette capacité s’intègre dans le travail parlementaire : cela signifie transformer l’écoute et la discussion en action politique et construire avec les institutions, la recherche et la société civile un système capable de répondre véritablement aux besoins de santé, d’inclusion et de participation ».
« La naissance de l’Intergroupe représente une reconnaissance importante du travail de ces dernières années et de la correspondance entre l’Agenda de la sclérose en plaques et des pathologies associées et celui du pays – a déclaré Mario Alberto Battaglia, président du Fism, l’organisme de recherche de l’Aism – Un pacte politique stable est nécessaire pour transformer la connaissance scientifique en un accès égal et des droits exécutoires pour tous ».
« Cette étape institutionnelle consolide un chemin de collaboration entre le monde politique, la science et le tiers secteur – a conclu Paolo Bandiera, directeur des Affaires générales et des relations institutionnelles de l’Aism – L’Intergroupe, sous la direction conjointe de l’honorable Zanella et du sénateur Minasi, est un espace de discussion concrète entre le Parlement, la communauté scientifique et clinique et les associations, soutenu par un comité technico-scientifique large et compétent. et leurs soignants ».
