Les enfants atteints de neurofibromatose de type 1 (Nf1), une maladie génétique rare qui présente une grande variabilité de signes ayant un impact sur l'apparence physique, peuvent se sentir « différents » et être gênés dans leurs relations avec leurs pairs, dès l'école. Pour sensibiliser les enfants, les enseignants et les adultes à la valeur de l'inclusion et promouvoir, par la connaissance, l'élimination des barrières envers toute diversité, la campagne « Nous sommes des nuances infinies » est née. Au-delà des signes de neurofibromatose, promus par les Associations Ananas (Association Nationale d'Aide à la Neurofibromatose, d'Amitié et de Solidarité), Anf (Association Neuro Fibromatose) et Linfa (Luttons ensemble contre la neurofibromatose), en collaboration avec Alexion, AstraZeneca Rare Disease .
La NF1 – explique une note – est une maladie qui touche une personne sur 3.000 dans le monde et qui, en Italie, touche environ 20.000 patients. Les signes cliniques sont extrêmement variables et peuvent inclure l'apparition de taches café au lait, de taches de rousseur au niveau du cou et des aisselles, de multiples neurofibromes cutanés et sous-cutanés, des complications oculaires, neurologiques et oncologiques. Dans 30 à 50 % des cas, la maladie peut se manifester par des signes très visibles tels que les neurofibromes plexiformes : des tumeurs qui se développent sur les gaines nerveuses et peuvent provoquer des déformations, provoquer des douleurs et rendre les mouvements difficiles. « Nf1 – explique Maria Cristina Diana, Uoc Neurologie Pédiatrique et Maladies Musculaires Irccs Istituto Gaslini, Gênes – est une pathologie complexe qui, précisément en raison de la variété de ses signes et symptômes, doit être abordée avec une approche multidisciplinaire, notamment en présence de neurofibromes plexiformes. Ces tumeurs peuvent concerner toute une série d’organes et de quartiers. Cependant, cela n’est pas toujours possible car il n’existe toujours pas de parcours diagnostique et thérapeutique standardisé et uniforme ».
La maladie touche également tous les domaines de la vie, notamment les relations sociales, et les enfants se retrouvent souvent dans des situations de marginalisation et de stigmatisation. Comme l’illustrent les associations Ananas, Anf et Linfa, « la Nf1 pose de nombreux défis aux enfants et à leurs familles et la socialité en fait partie. Pour les personnes vivant avec cette pathologie, la qualité de vie est souvent compromise non seulement en raison de l'impact sur la santé, mais aussi en raison des difficultés d'inclusion sociale qui conduisent souvent les enfants à l'isolement. Attirer l’attention et accroître l’information sur la maladie est la première étape pour contribuer à éliminer ces obstacles, en commençant par l’école comme lieu clé pour enseigner la valeur de l’inclusion à tous. Cependant, nous ne devons pas nous arrêter au seul contexte scolaire, mais aller plus loin et construire des parcours qui ont pour priorité le bien-être global de ces enfants et jeunes, en les accompagnant sur le chemin de leur croissance ».
La campagne a vu la création d'un projet éducatif, « Spécial comme nous ». Des amis plus forts avec un parcours de sensibilisation à la Nf1 et, plus généralement, aux maladies rares, au sein des écoles, notamment dans les classes IV-V de l'école primaire et au collège. La première étape était un atelier dans lequel des enfants, avec ou sans Nf1, jouaient ensemble et, grâce à des mots et des dessins, exprimaient leurs désirs, leurs inquiétudes et leurs peurs. De là, grâce aux idées recueillies et à l'engagement de tous – associations de patients et cliniciens, en collaboration avec la maison d'édition Librì projets éducatifs – a été créé un kit pédagogique qui sera distribué dans les écoles en septembre prochain. « Les enfants atteints de Nf1 – rappelle Claudia Santoro, de l'Université de Campanie Luigi Vanvitelli, Naples – doivent souvent supporter la croissance, même soudaine, de neurofibromes plexiformes. Cela peut certainement avoir un impact négatif sur leur qualité de vie, alimentant également anxiété et inquiétudes. Nous pouvons certes agir sur ces aspects avec les options thérapeutiques disponibles, mais cela ne suffit pas. Traiter les patients et améliorer leur qualité de vie, c'est aussi promouvoir et soutenir des projets de valeur tournés vers leur croissance et leur avenir.
Le kit pédagogique est composé d'un livre narratif, d'un guide destiné aux enseignants et d'un dépliant d'information destiné aux parents. Le livre raconte les aventures de Giò, un garçon atteint de Nf1 qui fréquente la première année du secondaire. À l'aide de nouvelles, le lecteur fera connaissance avec le protagoniste et entrera en contact avec sa vie quotidienne et sa pathologie. Le livre a un double objectif : expliquer et parler d'une pathologie complexe comme la NF1 et sensibiliser les garçons et les filles au thème de l'inclusion et de la force des amis. Le guide destiné aux enseignants représente l'outil opérationnel qui permettra de planifier et de mettre en œuvre, en classe, des réflexions, des activités et des ateliers sur les thèmes des émotions, de l'identité, des relations et de l'empathie. En collaboration avec les consultants scientifiques du projet, 8 « Q&A » ont été créées pour répondre aux questions les plus courantes sur la pathologie Nf1. La campagne touchera ensuite également la famille, à travers un outil d'information qui permettra aux parents de parler de la pathologie et également de présenter les associations de patients impliquées dans le projet.
« Nous sommes des nuances infinies est un projet qui nous ressemble – conclut Anna Chiara Rossi, vice-présidente et directrice générale Italie, Alexion, AstraZeneca Rare Disease – Comme Alexion, il est ambitieux, car il veut faire une différence pour les personnes atteintes d'une maladie rare et pour leurs familles. Tout comme nous, nous nous engageons chaque jour depuis 30 ans dans la recherche de solutions innovantes. Et il se concentre sur l'inclusion, l'une des valeurs les plus importantes pour nous, à l'intérieur et à l'extérieur de notre entreprise, avec un œil attentif sur les patients et les soignants ».
