Patients : « Ensemble, nous réseautons pour améliorer la qualité de vie de 16 millions d'Italiens »

Patients : « Ensemble, nous réseautons pour améliorer la qualité de vie de 16 millions d'Italiens »

« L'objectif des associations de patients est de pouvoir avoir une seule voix, car même si les pathologies sont différentes les besoins et exigences sont très similaires, donc je pense que c'est justement l'élément qui doit nous unir pour réseauter. » C'est ainsi que Giovanna Campioni de l'Aicca (Association italienne des cardiologues congénitaux pour enfants et adultes), s'exprimant aujourd'hui à la Chambre des Députés lors d'une réunion avec la presse pour faire le point sur l'avancement du projet de loi numéro 1326 sur « Discipline de la participation des patients les associations et les organisations citoyennes dans les processus de décision publique en matière de santé.

« Nous, patients, ne mettons pas en avant notre histoire personnelle, mais l'expérience de milliers de patients – explique Campioni – Notre implication et notre opinion dans les processus de prise de décision en matière de santé contribueraient à créer un système optimal pour améliorer la qualité de vie de nombreuses personnes atteintes leurs fragilités ». Il rappelle ensuite « notre parcours qui a débuté en 2023 avec la création du Janssen Patient Association Lab », une initiative qui vise à créer des opportunités d'échanges avec les associations, afin de donner plus d'espace à la voix des patients en identifiant des opportunités, des idées et des possibilités d’innovation capables d’influencer l’évolution des politiques de santé. « C'est pour cela que nous croyons tant au projet de loi AC 1326 – souligne Campioni – et nous espérons qu'il pourra être un début vers la création d'un système qui améliore et optimise le travail de chacun ».

L'Académie des Associations de Patients, un modèle de collaboration entre les associations de patients et les organisations civiques opérant dans différents domaines thérapeutiques, « est composée de 40 associations de patients – souligne Federica Balzani de l'Aism (Association Italienne de la Sclérose en Plaques) – qui s'occupent de différents domaines thérapeutiques et en représente en effet une communauté de plus de 16 millions de personnes souffrant de diverses pathologies. L'Académie a pour objectif d'accompagner les associations de patients dans une démarche de renforcement de leurs capacités et compétences pour affirmer toujours plus leur rôle de patient. co-décideurs dans les processus de santé ». L'objectif « d'institutionnaliser la participation des associations de patients aux processus de décision publique en matière de santé est une demande commune chère à toutes les associations, quelle que soit la pathologie qu'elles traitent. C'est pourquoi – conclut Balzani – à ce stade, nous espérons que le processus parlementaire commencera dès que possible. »