Piombino est un port d'espoir avec Aisla, une journée entre la voile, les voix et les droits

À l'occasion de la Journée mondiale sur le SLA, Piombino a allumé les projecteurs sur l'un des défis les plus complexes et les plus urgents de notre temps: prenez soin de vous, avec l'humanité et la compétence, des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique. L'événement, promu par Aisla avec la collaboration du territoire, a combiné la force symbolique de la mer avec la concrété de l'engagement social, impliquant des institutions, des familles, des bénévoles, des pairs de soins de santé et des associations locales.

Parmi les personnes présentes, Paola Rizzitano, la conseillère nationale Aisla, qui a souligné: « Le voyage d'une personne atteinte de SLA – et de sa famille – ressemble à une traversée en plein air. Des outils précis, des mains d'experts et, surtout, une voie claire à suivre sont nécessaires. Pour cette raison, le projet de vie est notre compasse ».

Aisla a choisi Piombino pour présenter deux nouvelles importantes au niveau national. Le premier est ISA, une nouvelle application de proximité numérique, conçue pour faciliter la prise de vue personnalisée et intégrée des personnes atteintes de SLA. L'application, disponible à partir de cet automne sur Apple et Google Store, a été développée par Advice Pharma, la première organisation de recherche contractuelle italienne avec un modèle de vocation numérique. Au cours de l'événement, la démo a été prévisualisée.

Le second est le personnel éditorial scientifique Aisla, une nouvelle garnison éditoriale visant à diffuser des informations basées sur des preuves scientifiques, une écoute active et une culture des soins. Nicola Ticozzi, directrice de l'unité de neurologie de l'Institut IRCCS Institut italien et coordinateur du groupe d'étude sur la maladie du Motorourone Della Sin, et Massimiliano Filosto, directeur d'étude clinique du Nemo-Brescia Center et coordinateur du groupe d'étude neurogénétique clinique et rare du péché. Un projet éditorial qui met la science, la communication et l'expérience en dialogue, pour orienter les choix de soins et faire des informations un outil de sensibilisation.

Il ne manquait pas de messages institutionnels. Le ministre des Disabilités, Alessandra Locatelli, a écrit sur les réseaux sociaux: « Nous ne pouvons pas arrêter de travailler au service des autres, pour donner la possibilité de vivre une vie pleine, pleine de liens, d'affections et de participation ».

Un signe de proximité est également venu du devoir adjoint au travail et aux politiques sociales, Maria Teresa Bellucci, qui a publié sur les réseaux sociaux: « Chaque existence est unique. Nous avons tous le droit d'être accompagnés avec le respect et l'humanité ».

À ceux-ci sont ajoutés les messages publics de l'Observatoire des maladies rares – Omar, qui a reconnu dans Aisla « le protagoniste d'un mouvement collectif qui traverse le pays du nord au sud pour affirmer la valeur des soins partagés », se définissant le 21 juin « une journée de lumière et de renaissance ». Et Cittadinanzattiva a également réitéré que l'engagement commun pour la protection des droits des personnes les plus fragiles. Le week-end de Piombino a été enrichi par des moments de divertissement et de partage: samedi soir Le spectacle du Ventriloquo Andrea Fratellini, vainqueur d'Italia Got Talent, a apporté la légèreté et l'ironie sur scène, tandis que dimanche matin, la grande navigation de solidarité – ouverte par l'agriculteur officiel et accompagnée par le National. Des dizaines de bateaux dans un message d'espoir. Parmi eux également Elianto, un symbole d'accessibilité et de liberté. « Aisla remercie toutes les personnes et les réalités qui ont contribué au succès du jour – a déclaré Alessandro Porcelli, la conseillère nationale Aisla et la présidente de la section toscane du Nord-Ouest -. Cet événement est né de ci-dessous, de la force des familles et des bénévoles, et va bien, aux institutions. Piombino est la preuve qu'une communauté cohérente peut générer un changement ». La Journée mondiale 2025 a vu le protagoniste de l'Italie avec des dizaines d'événements de solidarité promus par le réseau volontaire AISLA: des dîners de solidarité en Toscane, au yoga et aux réunions de sensibilisation aux Gemelli Polyclinic à Rome, jusqu'à l'ascension de l'ETNA. Une longue vague d'initiatives qui ont traversé le pays et qui, comme le rappelait le président national d'Aisla Fulvia Mastimelli: « En mer, personne n'est sauvé par lui-même. Mais ensemble, vous pouvez également naviguer dans la tempête. »