« Nous mettons une journée sur une journée sur des maladies rares: nous aimerions créer les états généraux des maladies rares en Italie, puis refuser tout au niveau européen pour échanger les meilleures pratiques internationales, mais surtout pour relier les réseaux européens et penser à une approche multisystème coordonnée au niveau européen ». Ainsi, le sous-secrétaire de la santé Marcello Gemmato, intervenant aujourd'hui à Rome lors de l'événement «transition de l'âge pédiatrique à l'âge adulte dans les maladies neurologiques chroniques», promue au Sénat – Hall de l'Institut de Santa Maria à Aquiro par Franco Zaffini, président de la Commission de la santé de Palazzo Madama.
« Nous parlons de pathologies qui ont entre 5 et 30 enfants par l'État – rappelé le sous-secrétaire – donc avoir la possibilité de faire face à une statistique plus étendue au niveau européen pourrait apporter une valeur ajoutée à la communauté scientifique en termes statistiques ».
