En ce qui concerne les maladies extrêmement rares, qui en Italie concernent peut-être environ dix personnes, souvent en âge de pédiatrie, « il est particulièrement important qu'au niveau européen, il y ait un partage de données et un dialogue entre l'ERN, les références de référence européennes. Avoir un horizon européen nous amène à avoir, pour des statistiques médicales, de résultats supérieurs ». Ainsi, le sous-secrétaire du ministère de la Santé, Marcello Gemmato, à Rome intervenant lors de la conférence «passe de l'âge pédiatrique à l'âge adulte dans les maladies neurologiques chroniques: garantir la continuité des voies de soins multidisciplinaires et intégrées dans le contexte des maladies rares nationales 2023-2026».
« Dans le PNMR 2023-2026 – rappelle Gemmato – l'approche multidisciplinaire est prévue. C'est pourquoi j'ai félicité les créateurs de documents ». Le document Deestitteggy, relatif au développement et aux encéphalopathies épileptiques, « représente une masse de ce que nous avions imaginé sur le plan 2023-2026 financé par le gouvernement actuel avec 50 millions d'euros ».
Sur les traitements de ces maladies « Nous sommes les derniers au monde – les remarques sous-secrétaires – sur 150 médicaments, dont 146 médicaments licenciés par l'EMA, l'agence des médicaments européens, 80% sont donnés dans l'assistance publique en Italie, gratuitement.
