La beauté au-delà de la maladie, le pouvoir innovant qui rapproche la science de l'art, l'avenir de la recherche entre les progrès et les espoirs. L'appel à l'action pour l'ALA part de la Fondation Prada à Milan, où hier avec la collaboration d'Aisla et Arisla, une réunion a été promue pour faire le point, réfléchir et faire face aux perspectives et les scénarios de cette grave maladie neurodégénérative. Promu dans le projet «Preserving the Brain: A Call to Action», créé par la Fondation Prada, l'événement a également prévu une visite à l'exposition scientifique du projet qui, conçu par le luminaire de la neurologie Giancarlo Comi, décédée en novembre 2024, explore le domaine des neurosciences. L'édition de cette année s'est concentrée sur la prévention et le traitement précoce des maladies neurodégénératives, expliquent les promoteurs, des questions pertinentes pour relancer un engagement commun « des institutions scientifiques, culturelles et civiles.
La journée a commencé par une réunion de formation avec l'IIS Oriani Mazzini Professional Institute à Milan: les cinquième classes avec une adresse technique des services de santé et de l'aide sociale ont eu l'occasion de visiter l'exposition, de entrer en contact avec le monde de la recherche scientifique et des soins du SLA. Au cours de la visite, Arisla a illustré les aspects innovants de la recherche, et Aisla a mis en évidence la dimension humaine du remède, racontant des histoires de vie et stimulant une réflexion profonde sur l'importance de l'inclusion. La visite à l'exposition scientifique a été dirigée par les doctoralistes de l'Institut San Raffaele de Milan. Le matin s'est terminé par la création d'un «manifeste éthique des paroles des soins», où les étudiants ont exprimé leur engagement personnel envers la recherche, l'inclusion et les soins, en utilisant des mots clés tels que «l'espoir», le «diagnostic» et le «progrès».
Dans l'après-midi, des bénévoles, des membres de la famille et des personnes atteintes de SLA se sont lancés dans un voyage à travers l'exposition Atlas de la Fondation Prada, où l'art a rencontré l'expérience de la maladie. Le thème de «l'impossibilité rendue possible» a offert une nouvelle perspective, dans laquelle la beauté émerge malgré la maladie, transformant la créativité en un outil de réflexion et d'espoir profonds. Guidé par Mary Zurich et Michele Porcu di Zea – les zones de l'exploration artistique, les personnes atteintes de SLA, flanquées d'Anisia Carlino, psychologue du centre d'écoute AISLA, ont vécu une expérience passionnante, entrant en contact avec des œuvres artistiques d'impact. L'itinéraire a commencé par une montée panoramique à la tour de la fondation, où l'ascenseur transparent a offert une vision sans précédent sur la ville, pour symboliser le changement de perspective, nécessaire pour faire face aux défis de la vie.
La première œuvre, à l'envers des champignons de Carsten Höller, avec ses champignons suspendus et ses mouvements hypnotiques, a stimulé une réflexion sur la façon dont une nouvelle vision peut transformer l'expérience de la maladie. La visite s'est poursuivie avec la trilogie Bel Air de Walter de Maria, trois voitures chromées qui, comme les sculptures, se réfèrent à la puissance de la transformation et de la réinterprétation. L'expérience s'est terminée devant Jeff Koons de Tulips, un symbole de joie et d'espoir, où les familles partagent des émotions qui ont été collectées dans le « manifeste éthique des paroles des soins '', avec des expressions pleines de sens telles que: le jour relaxant, quittant la monotonie de la semaine, la beauté. Un moment de connexion collective et de réflexion qui a fait l'outil d'art pour prendre soin de l'âme et de l'espoir.
Enfin, le discours du soir, qui a commencé avec les paroles de Chiara Costa, responsable du programme, et Cornelia Mattiacci, conservatrice d'exposition de Fondazione Prada, qui a expliqué l'objectif de la fondation de raconter le dialogue entre la communauté scientifique et les personnes atteintes de maladies neurodégénératives. Le programme de conservation du cerveau vise à élever un large public, avec une attention particulière aux nouvelles générations, pour créer un espace de réflexion partagé, grâce à la collaboration avec les associations de patients. Le thème central, qui explore l'incertitude et l'expérimentation, a trouvé une forte résonance dans le contexte de la SLA, où la recherche se déplace entre ce qui est connu et ce qui reste inconnu.
Grazia Micarelli, directeur d'AISLA, a réitéré l'importance de créer une société inclusive, où la maladie n'est pas une frontière mais une partie de la vie partagée. Lucia Monaco, présidente d'Arisla, a souligné comment la recherche a la capacité d'ouvrir des boulons de connaissances, indispensables pour obtenir des résultats positifs pour la vie des patients. Dans la table ronde qui a eu lieu, des experts de différents domaines sur le thème de la gestion des maladies ont été comparés. Riccardo Zuccarino, directeur clinique de Nemo Trento, a apporté sa contribution représentant l'alliance interzionale de la SLA / MND et a célébré la beauté de prendre soin de contact humain profond entre le clinicien, le patient et sa famille. Anna Ambrosini, directrice scientifique d'Arisla, a prêté attention au sens des responsabilités dans la sélection des meilleures recherches pour des solutions thérapeutiques efficaces à arriver. Federica Cerri, neurologue et ALS représentative de Nemo Milan et coordinatrice du projet Arisla « Myok-ALS '' a souligné la détermination nécessaire dans la pratique clinique et la recherche, inspirée par le courage des patients. Nilo Riva, neurologue et chercheur du IRCCS Carlo Bestta Neurological Institute of Milan et coordinateur du projet Arisla « Idéals '', a parlé de la nécessité de réécrire la «grammaire» de la SLA pour transformer les connaissances en traitement.
Carlo Mango, directrice du domaine scientifique de Fondazione Cariplo, a exploré le lien entre l'art et la science, tous deux se définissant comme des « agents transformateurs ». Il a parlé de la vocation scientifique et artistique, le défi de dessiner un libre parcours pour changer le monde et le respect du talent, qui découle de l'engagement et du dévouement. Mango a également présenté le prochain programme de la Fondation Cariplo, qui favorise la contamination entre la recherche et l'art en tant qu'élément d'innovation. Alberto Fontana, secrétaire des centres cliniques NEMO, a touché le thème de la «folie» en tant que force libératrice, soulignant comment la recherche et l'engagement collectif peuvent construire une culture capable de résister, d'innover et de progresser, de maintenir la dignité et de l'humanité intacte.
Enfin, la journaliste Elisa Longo a dirigé une réflexion collective, stimulée par le témoignage vidéo de Davide Rafanelli, le conseiller national Aisla et le membre du conseil d'administration des centres NEMO. Davide a incarné cette « folie visionnaire » qui vous permet de voir au-delà de la maladie, transformant la fragilité en résistance et en souffrance en conscience. De là, a émergé les mots clés des experts qui ont enrichi le manifeste éthique des mots des soins: relation, créativité, innovation, contamination, détermination, dévouement, engagement et folie. Ces concepts expliquent les promoteurs, non seulement définissent la valeur de la recherche mais expriment également la force des personnes auxquelles sont confrontées la SLA. C'est une force morale presque brillante que les gens qui vivent avec la maladie enseignent chaque jour, ils expliquent: lorsque la vie est marquée par une maladie incurable, tout se transforme en danse sur un fil en suspension. Et la seule façon de le croiser est de rechercher l'équilibre, de ne pas nier la réalité mais de répondre avec détermination. La même détermination avec laquelle les chercheurs travaillent pour transformer le paradigme de la maladie.
