« Il y en a beaucoup – les besoins des femmes – Il y a d'abord l'aspect émotionnel, la raison du besoin d'aide, de soutien psychologique, puis il y a l'aspect émotionnel, qui est d'une importance fondamentale ». Ce sont les mots d'Anna Chiara Rossi, vice-présidente et directrice générale Alexion – AstraZeneca maladies rares, en marge de la présentation de « Les femmes et les maladies rares : impact sur la vie et attentes pour l'avenir », le premier livre blanc contenant des informations, enquêtes qualitatives et témoignages de femmes, tant patientes que soignantes, qui vivent avec des maladies rares. Le texte a été présenté le 22 avril au Sénat de la République, à l'occasion de l'événement final de la campagne « Femmes dans les maladies rares – la centralité des femmes dans les maladies rares », conçue et promue par Alexion – AstraZeneca maladie rare, en collaboration avec Uniamo, avec la participation de la Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub et Altems de l'Université Catholique.
