Aujourd'hui, selon les dernières données de l'Istat, environ 40,5 % de la population – soit 24 millions de personnes – souffrent d'une pathologie chronique, dont 12,2 millions en souffrent au moins deux ; dans un pays qui vieillit progressivement, la prévalence augmente avec l’âge. D’ici 2028, nous consacrerons 70,7 milliards d’euros aux maladies chroniques. La gestion des maladies chroniques en Italie représente un défi de plus en plus pressant et complexe, aggravé par des criticités structurelles et des inégalités territoriales. Une analyse menée par l'Observatoire Salutequità souligne la nécessité d'interventions ciblées pour améliorer l'efficacité du NHS et garantir des soins adéquats aux patients.
« Malgré les énormes investissements du Plan National de Relance et de Résilience (Pnrr) pour le renforcement de l'assistance territoriale, la gestion de la chronicité sur le territoire italien semble résiduelle et s'aggraver – déclare Tonino Aceti, président de Salutequità -. En effet, le projet d'actualisation du Plan National Chronicité (Pnc), qui devrait être approuvé dans les prochains jours par les États-Régions, ne repose pas sur des financements ad hoc contrairement à d'autres Plans, manque de calendrier clair pour atteindre les objectifs et laisse de côté diverses pathologies. Même son mode d’actualisation et d’inclusion de nouvelles pathologies, comme le psoriasis, n’est pas du tout clair. La salle de contrôle de la PNC, importante pour la mise en œuvre, semble avoir expiré et les rapports annuels qu'elle doit produire ne sont pas publics. »
Pour Aceti, une « question centrale » pour le changement de rythme de prise en charge est celle du « passage d'une approche de performance à la garantie du parcours diagnostique-thérapeutique-soin du patient. Aujourd'hui, en effet, le NHS – explique Aceti – rembourse la somme des services individuels, sans mesurer les résultats, et non l'ensemble du parcours, rendant la gestion de la chronicité peu attrayante pour ceux qui régissent les services et les dépenses de santé. actuellement mesurée par le Ministère de la Santé avec un seul indicateur de processus : l’observance dans l’insuffisance cardiaque. Si la chronicité représente aujourd’hui une priorité pour les familles, on ne peut pas en dire autant des réponses que garantit le NHS. » C'est pour cette raison que Salutequità a réuni à Rome un Equity Group Chronicity, créé avec la contribution inconditionnelle de Sanofi et Ucb Pharma, pour discuter des principales problématiques avec des représentants d'institutions nationales et régionales, d'associations de patients, de gestionnaires et de professionnels de santé.
La chronicité est une priorité en raison des chiffres, des facteurs de risque et des inégalités – rapporte une note -. 24% de la population italienne, soit plus de 14 millions de citoyens, sont menacés de pauvreté ou d'exclusion sociale et la même proportion a plus de 65 ans, avec un indice de vieillesse atteignant 193,1%. La durée de vie moyenne sans limitations à 65 ans est passée à 10,6 ans, mais 49 % des plus de 75 ans vivent dans des conditions multichroniques et avec de graves limitations. En outre, plus d'un sixième de la population souffre d'au moins une maladie chronique, avec une prévalence plus élevée en Sardaigne (25,7 %) et dans les Marches (25,1 %). Parmi les plus de 65 ans, 57 % ont reçu un diagnostic d'au moins une pathologie chronique, avec une incidence plus élevée dans le centre et le sud de l'Italie que dans le nord. Les affections les plus courantes comprennent les maladies cardiaques (27 %), le diabète (20 %), les maladies respiratoires chroniques (16 %) et le cancer (13 %). La polychronicité touche 25 % des plus de 65 ans, avec une plus grande prévalence chez les personnes en difficulté économique et peu scolarisées.
« Alors que nous mettons (lentement) à nouveau en œuvre le Pnrr – Aceti – les données du Lea sur l'aide aux districts se détériorent ». Les Régions s'engagent à assurer la réalisation des objectifs du Pnrr mais peinent à garantir les niveaux d'assistance indispensables – ressort de l'analyse menée par l'Observatoire Salutequità -. Dans le domaine clé pour les réponses aux personnes souffrant de maladies chroniques, c'est-à-dire celui du district, en 2023, un quart des régions (Val d'Aoste, Abruzzes, Basilicate, Calabre, Sicile) n'ont pas atteint le niveau suffisant dans la fourniture des niveaux d'assistance essentiels du district. A côté de ces 11 régions, le score dans ce domaine s'est dégradé par rapport à 2020 : Lombardie (-19 points), Piémont (-1), Vénétie (-2), Ligurie (-2), Émilie-Romagne (-6), Marches (-9), Latium (-12), Abruzzes (-32), Basilicate (-11), Calabre (-8), Sicile. (-18).
Même le travail du Pnrr – lit-on – avance entre ombres et lumières : si les objectifs des centres d'opérations territoriaux ont été atteints d'une part comme le atteste la Cour des comptes, de l'autre les données récemment publiées montrent que les infrastructures clés de l'assistance territoriale ralentissent. Environ un quart des hôpitaux communautaires prévus sont activés (5 Régions n’en ont même pas un actif). Seules 660 maisons communautaires ont été construites par rapport aux 1 723 prévues et moins d'une sur dix dispose de tous les services obligatoires actifs. Les régions qui semblent les plus éloignées de l'objectif sont la Campanie, les Pouilles, les Abruzzes, la Calabre, la Sicile et l'AP de Bolzano. Les aspects les plus faibles sont ceux qui marquent un changement d’approche de prise en charge : orientés vers la simplification et la garantie des parcours à travers les Points d’Accès Uniques (449) et vers la multidisciplinarité avec une offre à travers des équipes multiprofessionnelles (476) d’une part et la reconnaissance du rôle de la communauté dans la coproduction présente dans seulement 470 des 660 CoC.
Concernant les soins palliatifs à domicile, seules 7 régions (Basilicate, Émilie-Romagne, PA Trente et PA Bolzano, Ombrie, Val d'Aoste et Vénétie) ont une couverture à 100 % des communes dans lesquelles au moins un point de prestation est actif. Les parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques se multiplient, mais ne sont pas garantis dans toutes les régions. Le nouveau système de garantie – comme le rapporte Salutequità – a introduit à titre expérimental l'évaluation de la Pdta de 6 pathologies dont le diabète, la BPCO, l'insuffisance cardiaque, mais les données sont arrêtées jusqu'en 2022 (avant-premières). Précisément pour les pathologies soumises à la surveillance ministérielle, les données AIFA les plus récentes (2023) révèlent une faible observance des médicaments contre les troubles respiratoires obstructifs (51,0%) – malgré le fait que 15 Régions ont approuvé une Pdta régionale pour la BPCO (d'ici 2023) – et des antidiabétiques (23,9%). Dans le diabète, les problèmes d'observance concernent également le processus : les annales AMD 2023 rapportent que seulement 51,3 % des patients ont effectué 2 mesures ou plus d'hémoglobine glyquée au cours de l'année ; moins d’un tiers ont réalisé l’examen du fond d’œil, utile pour surveiller la rétinopathie diabétique ; encore moins ont effectué un contrôle du pied (16,8 %).
En matière d'insuffisance cardiaque (IC), seules 13 Régions ont formalisé un PDTA (2023) : Piémont et Frioul-Vénétie Julienne ; Émilie-Romagne ; Ligurie ; Latium ; Ombrie ; Calabre ; Basilicate, Toscane, Abruzzes, Campanie, Marches et Molise. Ceci malgré le fait que Léa fait l'objet d'un suivi et figure dans la liste des pathologies prioritaires de l'actuel Plan Chronicité, et qu'à partir de 2024 un indicateur d'observance du SC deviendra au cœur du nouveau Système de Garantie.
Entre-temps, plus de 900 PDTA régionaux ont été recensés par la Fondation Res – détaille la note -, dont 56% pour des pathologies chroniques à forte prévalence. Ils sont principalement concentrés dans le domaine de l'oncologie – près d'un quart de tous les PDTA (119) – suivi du domaine neurologique avec plus d'un sur 10 (70) et du domaine de la cardiologie un peu moins d'un sur 10 (50) et n'impliquent souvent pas le recours à la télémédecine. Il existe des pathologies, comme le psoriasis et les pathologies dermatologiques chroniques, qui sont exclues de la liste des PNC et ne disposent pas de PDTA régionales, avec des parcours thérapeutiques qui risquent d'être plus tortueux ou dispersifs.
Et encore : l'Italie ferme la marche en ce qui concerne la confiance des citoyens dans leur capacité à gérer eux-mêmes leur santé (données PaRIS) : nous sommes à 24,3 % contre 58,9 % de la moyenne de l'OCDE (moins de la moitié) et nous avons une faible capacité à utiliser les informations de santé sur Internet (4,9 % Italie contre 19,3 % OCDE). Des valeurs faibles également pour les personnes soignées dans des services d'échange électronique d'informations médicales (13,4% Italie contre 57,1% OCDE). Ce problème peut être surmonté grâce au recours au FSE, même si, dans l'état actuel, il n'est utilisé que par un citoyen sur quatre. Parmi les causes possibles figure également l'utilité de l'instrument pour les citoyens. Le dossier médical est disponible à l'ESF uniquement dans 4 régions (Pa Trento, Vénétie, Émilie-Romagne, Calabre) ; le plan de soins individualisé uniquement en Lombardie ; la Pdta seulement dans le Latium ; le Bilan Sanitaire en Émilie-Romagne, Frioul-Vénétie Julienne et Vallée d'Aoste. Ce n'est que dans 6 régions que la demande/modification d'exemption pour pathologie peut être effectuée via la FSE (Sardaigne, Molise, Basilicate, Piémont, Lombardie, Pa Bolzano). La Calabre est la seule région qui ne prévoit toujours pas dans le dossier la possibilité de choisir ou de révoquer le médecin généraliste.
La charge de soins pour les médecins généralistes augmente: le nombre de professionnels disponibles diminue, notamment dans le nord du pays – souligne le rapport – et ils doivent prendre en charge plus de 1.500 patients dans plus d'un cas sur deux (données actualisées jusqu'en 2023). Le besoin initié par la loi Balduzzi de 2012 de travailler sous forme associative progresse également lentement : environ un tiers travaille de manière informelle avec d'autres médecins généralistes et d'autres professionnels du territoire. Les maisons communautaires offrent la possibilité de surmonter le problème.
Dans le même temps, la pharmacie de service, également évoquée dans la PNC, se généralise : le nombre de pharmacies sur le territoire augmente (moins de 3000 habitants par pharmacie en moyenne) et s'apprête à conclure sa phase expérimentale pour évaluer son éventuel maintien. Les résultats que les Régions sont appelées à rendre compte sont principalement de nature performance plutôt que de résultats (un seul champ du formulaire y fait référence). La disponibilité des services en pharmacie augmente, mais cela ne correspond pas à une utilisation simultanée par les citoyens : il s'agit principalement des tests de diagnostic de base (70%), des réservations de coupes et services associés (79%), de l'électrocardiogramme (76,5%), de la réservation de médicaments et produits (85%). Les valeurs relatives aux programmes d'observance thérapeutique (28,3%) et de reconnaissance pharmacologique (26,6%) étaient plus faibles. Le service le plus utilisé par les citoyens est celui de réservation de médicaments et de services (84%) et les réservations de Coupes (34,7%).
Les infirmières familiales et communautaires, dont l'arrêté ministériel type 77 fixe une infirmière pour 3000 habitants, sont confrontées à des différences territoriales dans les délais de définition des besoins et les délais de mise en œuvre. Sept Régions (Lombardie, Sardaigne, Sicile, Toscane, Ombrie, Val d'Aoste et Vénétie) ont identifié l'ensemble de leurs besoins. Et la Toscane a également défini le caractère progressif de la mise en œuvre qui doit être achevée d'ici 2026. Le Frioul-Vénétie Julienne, la Latium, les Marches, le Molise et le Piémont n'ont pas défini les chiffres requis. L'Émilie-Romagne déclare que cette exigence représente des problèmes critiques et estime qu'elle sera pleinement mise en œuvre dans 4 à 5 ans.
