25 septembre 2024 | 16.14
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Dix histoires vraies à raconter sur la vie avec la mucoviscidose. Donner un nom à des symptômes souvent invisibles, parler de vos rêves, émotions, peurs et espoirs. Dites aussi ce qui est généralement passé sous silence, pour braquer les projecteurs sur une maladie encore peu connue. C'est l'objectif de « Fuori tutto – La vie avec la mucoviscidose entre symptômes et rêves », une campagne d'information et de sensibilisation promue par la Ligue italienne contre la mucoviscidose (Lifc) et la Société italienne pour l'étude de la mucoviscidose (Sifc), qui s'articule autour d'une exposition gratuite ouverte au public d'aujourd'hui jusqu'au 29 septembre à Rome sur la Piazza San Silvestro, puis au Grand Hôtel Arenzano (Gênes) à l'occasion du Forum annuel Lifc.
L'exposition au centre de la campagne – soutenue par la contribution inconditionnelle de Vertex Pharmaceuticals et présentée aujourd'hui dans la capitale – s'inspire des 10 histoires interprétées par autant de jeunes illustrateurs dans des œuvres sur miroirs. « Un projet unique en son genre et un moment privilégié de partage – expliquent les promoteurs de l'initiative – pour aider les patients vivant avec la mucoviscidose à se sentir moins seuls dans la lutte contre la maladie, à donner la parole à leurs différentes expériences, au milieu des défis. et des victoires, et aider les gens à s'identifier et à les interpréter, en les découvrant délicatement, étape par étape, à travers les images, les formes et les couleurs ».
« Nous voulons faire connaître la mucoviscidose même à ceux qui ne sont pas en contact avec elle au quotidien, en informant et en sensibilisant le public sur une pathologie encore peu connue aujourd'hui – déclare la présidente de Lifc – Gianna Puppo Fornaro – La campagne et l'exposition ont pour objectif de faire parler de cette maladie et ce, à partir des expériences des patients, de leurs rêves et de leurs désirs, pour tenter d'obtenir pour eux une qualité de vie toujours meilleure ». La campagne se poursuivra en ligne grâce à la landing page et sur les réseaux sociaux de Lifc, et hors ligne avec l'exposition et une série de supports d'information qui seront distribués pendant l'exposition.
La mucoviscidose est une pathologie génétique qui touche divers organes, rappelle une note. Elle est causée par la mutation du gène Cftr, qui entraîne un dysfonctionnement ou une absence de la protéine du même nom. « Elle se caractérise par la production de mucus excessivement dense, qui provoque des infections chroniques et des lésions progressives potentiellement mortelles dans les poumons – décrit le président de Sifc, Francesco Blasi, directeur du Département de physiopathologie et transplantation de l'Université d'État de Milan et directeur de pneumologie et mucoviscidose de la Fondation Polyclinique Irccs de Milan – Les symptômes ne sont pas visibles, mais ils sont hautement invalidants. Il y a environ 6 mille personnes touchées par la mucoviscidose en Italie, une communauté de patients qui, ces dernières années, ont eu accès à de nouvelles thérapies. ont amélioré leurs attentes en matière de santé et leur qualité de vie ».
« Nous sommes fiers de promouvoir cette initiative en collaboration avec le Lifc et le Sifc pour sensibiliser le grand public à une maladie qui est souvent oubliée aussi parce qu'elle cache ses symptômes. Pour nous, il est très important d'être un soutien pour la communauté de la mucoviscidose, et nous espérons qu'à notre petite échelle, nous pourrons contribuer à faire ressortir les besoins, les émotions et les ambitions des patients souffrant de mucoviscidose », déclare Federico Viganò, Country Manager Italie et Grèce Vertex Pharmaceuticals.
