« J’ai voulu organiser cette rencontre à Montecitorio parce que je crois qu’il est pertinent de mettre au centre de l’attention le thème des maladies rares et chroniques, qui deviennent souvent un cas unique, isolé ou du moins éloigné de la réalité quotidienne, précisément parce qu’il y a très peu de cas que nous rencontrons quotidiennement ». L’honorable Cristina Almici (Fdi) a déclaré cela lors de la présentation du docufilm « Mon nouveau monde », qui donne la parole aux patients atteints de maladies chroniques et rares, mais aussi à leurs familles.
« Des expériences de nature clinique et associative ont été mises à la table. » « Les familles qui ont apporté leur expérience étaient également présentes à la réunion – a ajouté Almici – Ma présence, avec celle de mes collègues, avait justement pour but » d’offrir « une écoute, de percevoir les problèmes et d’essayer de les porter aux tables institutionnelles. Nous avons travaillé pour que ces problèmes soient tous portés à l’attention ».




