FedEmo-Fédération des associations de l'hémophilie, en collaboration avec l'Association des patients atteints de neuropathies dysimmunes (Cidp Aps) et l'Association des immunodéficiences primitives (Aip Aps), formule la demande d'efficacité et d'atteinte de l'autosuffisance nationale en produits dérivés du sang et du plasma, pour le traitement correct des patients traités avec ces produits. L'appel – précise la Fédération dans une note – concerne aussi bien le domaine de la programmation, avec l'approbation ponctuelle du plan d'autosuffisance dans le temps nécessaire à sa mise en œuvre, que celui de stimuler et d'adapter l'atteinte de l'objectif minimum de collecte, en le faisant passer du 70% actuel à 90% du besoin.
Les objectifs actuels de collecte, selon FedEmo, « ne sont évidemment pas suffisants » et espère qu' »ils pourront être relevés et atteints pour surmonter les problèmes critiques, ou potentiels, également soulignés par la loi sur les médicaments critiques et la liste syndicale des médicaments critiques concernant les médicaments dérivés du plasma – les immunoglobulines humaines et l'albumine en particulier – en termes d'approvisionnement et de disponibilité ».
La Fédération – souligne la note – reconnaît l'importance vitale des dérivés du plasma et, avec gratitude, « la valeur historique et actuelle de la générosité des donneurs italiens et du professionnalisme du personnel soignant du secteur transfusionnel : une valeur – souligne-t-elle – déterminée par la volonté et les compétences acquises, qui doivent absolument être soutenues et encouragées au niveau national et régional, avec des politiques clairvoyantes et systémiques, pour protéger la santé et la dignité des patients, d'une part en mettant pleinement en œuvre ce qui a déjà été établi par la loi et, d'autre part – conclut-il – en abordant de manière adéquate les politiques fiscales et les obligations internationales qui peuvent compromettre la fourniture de thérapies vitales ».
