« Nous devons absolument partager, collaborer, solliciter et travailler ensemble avec les institutions pour répondre aux besoins transversaux : de l'aspect social de la stigmatisation, à l'impact que ces maladies ont sur les familles, du travail des soignants à l'impact économique que toutes ces conditions et Les maladies rares concernent de nombreux groupes de pathologies et parmi celles-ci il y a aussi des malformations neurologiques, neuromusculaires et parfois invisibles ». à l'événement Lundbeck Italia, aujourd'hui à Rome, pour 30 ans de présence dans notre pays.
« Itaca fait partie des réseaux européens de référence qui rassemblent l'expertise clinique pour les maladies rares – ajoute Bellagambi – Les maladies rares ont un impact sur la santé mentale. Certains concernent des aspects neurologiques et neuropsychiatriques, tandis que d'autres voient la présence d'une déficience intellectuelle qui, si elle n'est pas identifiée à temps. , traitée et prise en charge, aggrave la santé mentale et la qualité de vie, non seulement des patients, mais de toute la famille. Les personnes atteintes de maladies rares et les membres de leur famille courent un risque de dépression multiplié par 3. plus grand que la population générale, en raison de la particularité des maladies rares, d'un processus de diagnostic qui prend encore en moyenne 5 ans pour parvenir à un diagnostic et de l'incertitude quant à l'avenir », conclut-il.
