«Les personnes présentant des épilepsies rares complexes en plus de l'épilepsie ont une série d'autres psychiques, cognitifs et, dans certains cas, également des troubles physiques. Ces formes d'épilepsie doivent donc être traitées de manière intégrée. Le véritable défi est le diagnostic précoce qui est essentiellement effectué avec l'étude génétique, donc il est donc nécessaire de commencer une voie qui ne consiste pas seulement à un type thérapeutique, mais aussi. pédiatre, épilengologiste, psychologue, psychiatre, thérapeute de la réadaptation, physio-kinésiothérapeute, orthophoniste, psychomotoricien, thérapeute de l'emploi et tout autre type de spécialiste qui aborde les questions du cas individuel qui travaille dans un centre d'excellence « . Oriano Mecarelli, président de la Epilessia Lice Foundation, a déclaré – intermédiaire – aujourd'hui à Rome – lors de la réunion «au-delà de l'épilepsie: les défis des épilepsies rares et complexes», avec des experts, des institutions et des représentants des familles touchées par des épilepsies rares.
« Le problème est que les centres d'excellence ne sont pas distribués de manière homogène sur le territoire national – explique Mecarelli – mais se trouvent principalement dans le centre -north. Il est donc nécessaire d'organiser et de mettre en œuvre les PDTA qui fournissent ce type d'assistance intégrée ». Les patients atteints d'épilepsies rares complexes se trouvent souvent « dans la période de transition de l'âge pédiatrique à l'âge adulte, un moment crucial, le plus critique – note le président des poux – en général, à l'âge enfantin, les équipes qui travaillent dans les centres de la neuropsychiatrie des enfants sont confrontés aux problèmes de ce sujet individuel de manière intégrée de la meilleure façon. Avec l'âge de l'âge, malheureusement, cela ne se produit pas en sens.
Pour cette raison, Marelli souligne: « Il doit dans les PDTA spécifiques, pour une assistance aux personnes ayant des épilepsies rares complexes, une équipe qui s'occupe de la transition est organisée. Télé-réhabilitation, télépsychologie.
