« Lorsque le projet nous a été proposé par les psychologues et personnalités d’Aisla Brescia, nous l’avons immédiatement rejoint avec conviction, car dès le début, il nous a semblé être une initiative très importante pour les familles vivant avec la SLA ». Ainsi Simone Montermini, personne atteinte de SLA et père de Giulia, une des filles qui ont participé au projet « Estate Insieme », s’exprimant lors de la dix-huitième édition de « Thalas Mare & Vento – Il Grande Abbraccio », la voile solidaire historique qui voit chaque année comme protagonistes les personnes atteintes de SLA, les membres de leurs familles, les bénévoles, les institutions et les citoyens, organisée par Aisla – Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique à Piombino, à la Marina di Salivoli Tourist Port, à l’occasion de la Journée Mondiale de la SLA le 21 juin, sous le thème international #ALSMNDWithoutBorders.
« En tant que père, j’étais un peu inquiet car, à douze ans, c’était les premières vacances de ma fille sans nous. Mais il était important de lui permettre de vivre une expérience différente avec d’autres enfants qui partagent la même réalité familiale, pouvoir parler de la maladie mais aussi vivre des moments de joie et de légèreté, qui sont tout aussi fondamentaux », a expliqué Montermini.
« Giulia est une enfant très sensible et, après le diagnostic de ma maladie, elle s’était un peu repliée sur elle-même. Cette semaine de navigation, d’amitié et de partage lui a permis de se rouvrir, de tisser des liens avec des enfants de différents âges, villes et régions et de retrouver la sérénité. Voir naître ces amitiés a été très excitant et nous a confirmé la valeur d’un projet qui aide les enfants de personnes atteintes de SLA à ne pas se sentir seuls », a-t-il conclu.
