Nous devons entamer un dialogue nouveau et continu entre les représentants des patients rhumatismaux et les institutions locales. Il faut trouver au plus vite de nouvelles solutions qui profitent à l’ensemble de la communauté. Il faut résoudre le double problème de toujours garantir la continuité thérapeutique pour le patient et la liberté prescriptive du clinicien spécialiste. C'est le message qui est ressorti ces derniers jours lors d'un colloque national à la Chambre des députés organisé par l'Anamr OdV (Association nationale des patients rhumatismaux). L'événement a été organisé pour célébrer les 40 ans de l'Association et en conjonction avec la Journée mondiale des patients rhumatismaux qui est célébrée chaque année le 12 octobre.
« Le moment est venu de travailler différemment avec les Régions et il existe déjà des bureaux institutionnels appropriés – a souligné Silvia Tonolo, présidente de l'Anamr OdV -. Par exemple, au niveau national, il y a depuis longtemps une Conférence État-Régions et la table technique Aifa-Régions a été récemment créée pour une discussion continue sur l'accès aux médicaments et le remboursement. Des tables sont également actives et présentes dans de nombreuses autorités locales pour résoudre les problèmes liés à la disponibilité réelle des médicaments. thérapies et traitements. Cependant, dans tous ces espaces d'échanges et de travail, une plus grande implication des représentants des patients et donc des associations comme l'Anmar est nécessaire. Il existe 21 systèmes de santé actifs en Italie et tous les patients devraient avoir les mêmes droits et opportunités. Cependant, il existe encore de fortes difficultés et des différences territoriales pour accéder aux thérapies et, plus généralement, à certains services de santé. Les problèmes et les besoins des patients doivent être écoutés et mis en œuvre par toutes les institutions. C'est ce que nous souhaitons fortement réitérer à l'occasion de notre 40ème anniversaire. »
« Pendant longtemps, la rhumatologie n'a pas pu recourir à des thérapies spécifiques et nous, spécialistes et patients, avons dû nous contenter pendant des années d'utiliser des traitements conçus pour le traitement d'autres pathologies – a déclaré Mauro Galeazzi, directeur scientifique de l'Observatoire Capire -. Tout a changé au début des années 2000 avec l'introduction des médicaments biologiques, puis des médicaments anti-jac qui ont révolutionné la pratique clinique et la vie de millions de personnes. dans le monde entier. Ce n’est qu’en raison de leurs tarifs élevés que les établissements de santé ont pris conscience de l’existence de ce type de patients jusqu’alors inconnus, car ces patients devenaient un coût. Cependant, il ne faut pas oublier combien les thérapies innovantes ont apporté des avantages considérables et incontestables ; il a en effet été possible d'introduire et de rendre opérationnel, même en rhumatologie, le concept et la pratique de la médecine personnalisée pour atteindre l'objectif universellement accepté de rémission prolongée de la maladie. maladie, en bloquant la progression des dommages, ce qui se traduit par une réduction des coûts directs et indirects liés au handicap ».
« Malheureusement, pendant de nombreuses années – a ajouté Galeazzi – avec l'introduction des concours pour le choix du médicament, nous, patients et médecins, avons dû nous contenter de prescrire le médicament le moins cher plutôt que le plus efficace, avec la perte de nombreux avantages, tant cliniques qu'économiques, que nous aurions pu avoir sur une période plus longue. patients, juristes et experts cliniciens, il a permis de contenir les dégâts qu'aurait pu causer, tant sur le plan clinique qu'économique, une gestion totalement inappropriée des besoins réels des patients rhumatologiques et des spécialistes qui les suivent.
« En tant que Commission des Affaires Sociales, nous croyons fermement aux relations prolifiques avec les associations de patients – a affirmé Luciano Ciocchetti, vice-président de la Commission des Affaires Sociales de la Chambre -. Nous les avons en effet accueillis et écoutés lors de nombreuses auditions à la Chambre et l'année dernière, nous avons également établi par la loi les procédures pour réglementer le dialogue entre les institutions publiques et les représentants des patients. Nous nous adaptons ainsi aux règles qui existent déjà dans de nombreux autres pays occidentaux. de plus en plus vers une médecine personnalisée et la relation constante avec ceux qui vivent directement et directement les principales pathologies devient donc essentielle.
« Les pharmacies communautaires représentent également un point de référence pour tous les patients atteints de rhumatismes chroniques – a souligné Claudia Pietropoli, conseillère nationale de Federfarma -. Depuis des années, nous avons décidé d'écouter les demandes qui nous parviennent des associations et nous sommes maintenant en mesure de comprendre leurs besoins réels. Nous continuerons à soutenir Anmar car depuis le début de son histoire, elle a établi une relation privilégiée avec la chaîne d'approvisionnement des pharmaciens italiens. plus de 19 mille pharmacies actives sur tout le territoire national, même dans les communes les plus petites, rurales et périphériques. Une présence généralisée qui peut être exploitée dans l'intérêt de tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients rhumatismaux ».
« En Italie, l'un des problèmes de l'assistance sociale et sanitaire est le manque de médecins rhumatologues – a conclu Donatella Fiore, directrice de rhumatologie de l'Uosd, S. Spirito – Nuovo Regina Margherita, et déléguée du Crei (Collège des rhumatologues italiens) -. Il manque surtout un réseau médical territorial capable de relier les activités des hôpitaux qui sont souvent des établissements de santé de haut niveau et dans lesquels travaillent d’excellents professionnels. Autre problème critique, les listes d'attente sont trop longues pour avoir une visite rhumatologique et ainsi pouvoir faire de la prévention, obtenir un diagnostic précoce et éviter des invalidités permanentes. Pour fournir des plans de traitement, la télémédecine peut être un outil utile et pourrait également faciliter les contrôles à distance auprès des patients qui ont déjà eu une première visite en personne. »
