Recevoir un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), c’est se retrouver soudainement face à un changement radical, qui bouleverse toutes certitudes. « Transformer le tsunami émotionnel de ce moment en une expérience qui, élaborée ensemble, peut redonner du sens et des possibilités pour l’avenir », car la vie « n’est pas seulement une maladie », c’est pourquoi l’espoir doit être « cultivé ». C’est la voie suggérée par Martina Borghi, psychologue au Centre Régional de la Sclérose en Plaques de l’Aou San Luigi Gonzaga à Orbassano (Turin) et co-auteur du livre « Vivre avec la Sclérose en Plaques », dans un article publié sur le site « Livinglikeyou.com/it », dédié au dialogue entre médecin et patient.
Le diagnostic de SEP est « un tournant profond dans la vie d’une personne, souvent jeune et auparavant en bonne santé – explique le psychologue – Le caractère chronique de la maladie, le fait qu’elle ne puisse pas être guérie, son imprévisibilité et sa tendance fluctuante – avec des phases d’aggravation et des symptômes visibles ou invisibles, comme la fatigue – marquent un changement radical ». La maladie n’affecte pas seulement le corps, mais a également un impact émotionnel intense. « Des réactions telles qu’un sentiment d’impuissance dû à la perception d’être ‘piégé’, la désorientation, la confusion, l’anxiété pour l’avenir ou même la colère prédominent – dit Borghi – Nous sommes confrontés à un ‘avant’ et un ‘après’ : le corps n’est plus perçu comme le même, la vie quotidienne doit être remodelée et l’avenir est souvent imaginé dans des scénarios de handicap grave. Tout cela génère de l’angoisse », lit-on sur le site spécialisé.
Mais les personnes atteintes de sclérose en plaques ne sont pas les seules à être dépassées. Même la famille, les amis, les personnes les plus proches vivent un moment de forte désorientation. « Chez les parents d’enfants ou de jeunes adultes, par exemple, surgissent des angoisses très fortes face à l’avenir, ainsi que la peur de ne pas pouvoir aider. Le risque – explique l’expert – est que soient adoptées des attitudes surprotectrices qui, au lieu de soutenir, finissent par créer des frictions ». Même les amitiés peuvent tomber en crise.
« Souvent, les amis ne savent pas comment se comporter et, par peur de blesser, préfèrent garder le silence – observe-t-il – Mais le silence risque de faire en sorte que la personne se sente seule et incomprise. Une communication ouverte et sincère, sans pitié, est au contraire le premier pas vers un soutien authentique ». Dans ce processus, le soutien psychologique devient un outil précieux, aujourd’hui sollicité « de plus en plus souvent même par les patients eux-mêmes ».
Bien entendu, la sclérose en plaques se situe aujourd’hui dans un contexte thérapeutique très différent de celui du passé : les traitements sont plus efficaces et les patients ont un rôle plus conscient et participatif. « Cela favorise également un processus de traitement partagé entre le médecin et le patient, ce qu’on appelle la prise de décision partagée. Le patient, également soutenu par le psychologue – précise Borghi – est encouragé à assumer un rôle actif : comprendre les thérapies, gérer leurs effets secondaires, participer aux choix concernant sa propre santé. Tout cela augmente le sentiment de contrôle et réduit l’expérience d’impuissance ».
Au centre du travail psychologique se trouvent des mots clés tels que résilience et auto-efficacité, c’est-à-dire la « capacité à maintenir un contrôle sain sur sa vie et sa maladie », précise l’expert. A cela s’ajoute « l’attribution de sens », donc « trouver de nouveaux sens, redéfinir des objectifs, ne pas rester coincé sur la maladie », mais vivre. Un passage particulièrement délicat concerne les femmes, souvent touchées dès leur plus jeune âge. « Il peut arriver que l’on doive suspendre certains projets, comme la grossesse, pour faire face à la maladie. C’est un processus sain de révision des priorités – rapporte-t-il – Aujourd’hui, cependant, grâce aux nouvelles thérapies, le désir de maternité n’est pas impossible : il peut simplement être reporté ». L’invitation de la psychologue est simple mais puissante : « Faire face aux problèmes, éviter d’éviter et surtout ne pas se décourager. Dans les moments sombres, lorsque la maladie s’aggrave et qu’il semble que tout est perdu, il est essentiel de s’ancrer dans des souvenirs positifs : les objectifs atteints, les moments heureux vécus même avec la maladie. L’article complet se trouve sur livinglikeyou.com/it.
