Pendant longtemps, considéré comme une condition esthétique simple, le vitiligo est une véritable pathologie chronique auto-immune. Parmi les croyances incorrectes les plus répandues figurent celles que la maladie est contagieuse, causée par le stress ou se limite à un simple problème esthétique. Un dialogue efficace avec le spécialiste de la dermatologie est donc essentiel non seulement pour comprendre comment mieux gérer sa condition, mais aussi pour dissiper bon nombre des fausses croyances qui accompagnent cette condition. Il est né dans le but de promouvoir des informations correctes et d'encourager le dialogue avec des spécialistes de référence, un aspect fondamental de la gestion optimale de pathologie, la campagne «Vitiligo», il est temps d'être libre. En plus des faux mythes, envers de nouvelles possibilités, promus par Incède Italia à l'occasion de la Journée mondiale du vitiligo, qui est célébrée chaque année le 25 juin.
En tant qu'enquête faite pour cette nomination annuelle par Elma Research, qui impliquait 141 personnes touchées par la pathologie dans le but de faire ressortir la relation du patient avec la maladie et la sensibilisation liées à sa gestion, le vitiligo a un impact psychologique important, ainsi que sur la sphère sociale, relationnelle et même de travail, pour 78% des personnes qui en souffrent. Un fort sentiment de démission prévaut, souvent lié à une gestion non optimale de la pathologie au niveau physique et mental. Il y en a encore beaucoup, en fait – 42% de l'échantillon – les personnes atteintes de vitiligo qui ne se tournent vers aucun médecin. Cela implique une désinformation et une mauvaise connaissance des nouvelles possibilités de traitement, qui se sont diversifiées ces dernières années grâce aux progrès réalisés par la recherche scientifique. Malgré cela, 61% des patients interrogés ne sont pas au courant des nouvelles options disponibles.
Dans le cadre de la campagne – il informe une note – 2 webinaires dédiés à Vitiligo ont été organisés, grâce à qui les patients et les personnes concernées ont pu faire face à certains experts. Souvent considéré uniquement comme une condition esthétique, le vitiligo est une pathologie auto-immune chronique de la peau, fréquemment associée à la comorbidité, y compris les troubles thyroïdiens et diabétiques. Il affecte les mélanocytes, les cellules responsables de la couleur de la peau et se manifeste avec la présence de plaques blanches de taille variable. En Italie, environ 330 000 personnes sont touchées. Il peut apparaître à tout âge, y compris celui pédiatrique, mais l'impact plus élevé est comprise entre 20 et 40 ans. En fait, plus de 60% des patients ont fait leurs débuts avant 30 ans. Le développement de la maladie dépend en grande partie d'une prédisposition génétique (80%) et dans une moindre mesure par des facteurs environnementaux (20%) capables d'activer le mécanisme auto-immune.
« Vitiligine – Explique Maddalena Napolitano, directrice scolaire de Specialization in Dermatology and Venereology USD Dermatology Allergological and Chronic Inflammators Aou Federico II de Naples – est une maladie à tous égards et pas seulement une condition esthétique: il s'agit d'une pathologie chronique auto-immune, qui se manifeste par le système immunitaire. Les mélanocytes responsables de la production de mélanine, le pigment qui donne de la couleur à la peau, provoquant l'apparition des taches blanches caractéristiques.
Les données qui ont émergé de la recherche de la recherche Elma montrent que 1 personne sur 3 ne se sent pas du tout très informée du vitiligo et que 3 quarts des personnes interrogées auraient le désir de s'approfondir avec un spécialiste de la meilleure gestion de leur état.
« Jusqu'à récemment – observe Emiliano Antiga, professeur agrégé en dermatologie et vénusaologie et directeur de l'École de spécialisation en dermatologie et vénéréologie à l'Université de Florence – nous n'avions pas de thérapies spécifiques pour le traitement de Vitiligo, avec des conséquences importantes sur le parcours des patients et sur la gestion de la maladie. Le dialogue et la comparaison entre le spécialiste et le patient.
En plus du spécialiste, l'association des patients est également un point de référence important car elle accompagne les personnes atteintes de vitiligo non seulement en prenant en charge leurs besoins insatisfaits, mais aussi en élargissant leur accès aux services de manière structurée. En tant que Valeria Corazza, présidente d'Apiafco, Italian Psoritic Association of Friends of the Corazza Foundation, Psoriasis & Co, « Sur le portail Apiafco dédié aux pathologies chroniques de la peau, de nombreux outils conçus pour répondre à leurs besoins: des conseils psychologiques territoriaux à la consultation par téléphone avec des spécialistes, à partir de la mise à jour des médicaments, des conseils innovants sur les conseils sur la nutrition et les modes de lin rappelé.
La croyance qu'il n'y a pas de véritable soin pour le vitiligo représente la principale obstacle à la consultation en santé des patients. « Informations appropriées – conclut Nicola Bencini, directeur général d'Incyte Italia – est la première étape d'un parcours optimal des patients. Vitiligo est une pathologie chronique auto-immune et, en tant que telle, doit être géré par le spécialiste de référence, le dermatologue. À l'occasion de la journée scientifique mondiale de la communauté et des associations de patients.
