« Les progrès scientifiques ouvrent de nouvelles perspectives. Notre objectif est de les traduire toujours plus rapidement en traitements et services accessibles, en réduisant les différences territoriales et en proposant aux personnes atteintes de maladies rares des parcours de soins intégrés. » Le ministre de la Santé, Orazio Schillaci, a déclaré cela dans le message de bienvenue à la première édition de « RAREvolution – Une fenêtre sur l’avenir des maladies rares », un format de travail qui relie l’innovation et l’organisation des traitements pour les maladies rares, organisé à Rome par Bistoncini Partners.
« Depuis le début de son mandat – a souligné le ministre – ce Gouvernement a accordé une attention particulière aux maladies rares, en mettant pleinement en œuvre la loi 175 de 2021, en adoptant et en finançant le Plan National Maladies Rares 2023-2026 et en intervenant dans la réorganisation du réseau national. Du travail réalisé lors du 1er Sommet sur les Politiques pour les Maladies Rares, tenu en juin dernier, est née la Charte de Rome qui rassemble des propositions concrètes pour réduire les délais de diagnostic, soutenir la recherche, promouvoir l’accès aux traitements. et assurer la continuité des parcours de soins. Le dialogue entre institutions, recherche, professionnels, associations et entreprises, qui anime également la journée, est crucial pour poursuivre sur cette voie ».
