« Être là, chaque jour, avec corps, esprit et cœur ». Cela signifie « prendre soin d’une personne atteinte de sclérose en plaques ». Ainsi Paolo Bandiera, directeur des Affaires générales et des relations institutionnelles de l’Association italienne de la sclérose en plaques (Aism), dans un article publié sur le site livinglikeyou.com/it, décrit le rôle crucial des soignants – principalement des femmes entre 50 et 60 ans – qui « restent trop souvent invisibles, bien qu’ils représentent une présence fondamentale dans la vie des personnes vivant avec la maladie ».
Selon les données du Baromètre de la sclérose en plaques 2025 – rapporte l’article – près de 80 % des personnes gravement handicapées et environ la moitié des personnes souffrant d’un handicap modéré ont besoin de soins à domicile. « Dans de nombreux cas, c’est un membre de la famille qui s’en charge (39,7%) tandis que plus de la moitié intègrent l’aide à du personnel rémunéré. Seulement 17% peuvent compter sur les services publics », souligne Bandiera, soulignant que « les chiffres montrent que la charge des soins repose encore avant tout sur les familles ».
Il s’agit d’une charge non seulement émotionnelle, mais aussi économique. « Le coût moyen de l’aide versée directement par les familles est d’environ 1.560 euros par an, mais atteint 5 mille lorsque la personne souffre d’un handicap grave, et dépasse 11 mille euros pour les 10% des familles les plus exposées », explique le directeur de l’Aism. À cela s’ajoute la perte de productivité. « Un soignant sur cinq est obligé de quitter son emploi, beaucoup réduisent leurs horaires ou abandonnent des opportunités professionnelles – précise-t-il – Dans le cas de ceux qui assistent des personnes atteintes de SEP et de handicaps graves, cette perte dépasse les 10 mille euros par an ». Un impact qui s’ajoute à « l’effort pour tout concilier, la solitude, le manque de soutien psychologique et pédagogique. Un engagement épuisant, mais – souligne-t-il – né de l’amour ».
Dans ce scénario, l’Aism rappelle qu’elle est « également aux côtés des soignants depuis plus de 55 ans », reconnue comme partie intégrante des parcours de soins et d’inclusion. « La Charte des droits et l’Agenda Sclérose en Plaques 2025 le disent clairement : soutenir ceux qui en soignent est une priorité », remarque Bandiera. Parmi les projets actifs, le directeur cite « Aidants familiaux 2.0 », lancé par la Fondation Aism et financé avec 5 pour 1000, dans le but « d’approfondir la connaissance des besoins des aidants familiaux et d’offrir des réponses concrètes et ciblées », à travers un soutien psychologique, des formations et des outils opérationnels. Le programme comprend également le développement d’un « outil de dépistage innovant, capable d’identifier précisément les besoins spécifiques des soignants ».
Sur le plan institutionnel, l’association s’implique « dans les tables techniques promues par le Ministre du Handicap – poursuit Bandiera – et par le Ministre du Travail pour obtenir la reconnaissance légale de l’aidant », ainsi que dans les actions régionales pour valoriser son rôle dans les Pdta, parcours de soins diagnostiques et thérapeutiques. L’Aism promeut également des mesures concrètes telles que le travail agile, le temps partiel réversible et la reconnaissance des jeunes soignants, rapporte l’article.
Cependant, la question réglementaire reste ouverte. L’absence d’un « cadre organique », observe Bandiera. Cela représente « un grand écart ». Pour cette raison, l’Aism, en collaboration avec Fish – Fédération italienne pour le dépassement des handicaps et d’autres partenaires, « continuera à s’efforcer d’arriver à un texte unique capable de garantir des droits et des protections de manière structurelle, stable et uniforme sur tout le territoire national ». À cet égard, pour l’Association, une loi nationale est nécessaire « pour reconnaître et valoriser véritablement le rôle de l’aidant, en l’impliquant dans l’évaluation multidimensionnelle et la définition du budget du projet ». L’article complet se trouve sur livinglikeyou.com/it.
