« Les femmes sont celles qui se sacrifient le plus : si elles sont victimes d'une maladie rare, elles sont néanmoins obligées de quitter leur emploi ou de réduire leur activité professionnelle en raison du fardeau de la maladie. S'il s'agit d'aidants, il va de soi que ce sont eux qui doivent s'occuper de la personne atteinte d'une maladie rare et donc, là encore, quitter leur emploi et réduire leur activité professionnelle ». Ce sont les mots d'Annalisa Scopinaro, présidente d'Uniamo – Fédération italienne des maladies rares, en marge de la présentation de « Les femmes et les maladies rares : impact sur la vie et attentes pour l'avenir », le premier livre blanc contenant des informations et des enquêtes qualitatives et des témoignages de femmes, patientes et soignantes, vivant avec des maladies rares. Le texte a été présenté le 22 avril au Sénat de la République, à l'occasion de l'événement final de la campagne « Femmes dans les maladies rares – la centralité des femmes dans les maladies rares », conçue et promue par Alexion – AstraZeneca maladie rare, en collaboration avec Uniamo, avec la participation de la Fondazione Onda, Ets, EngageMinds Hub et Altems de l'Université Catholique.
