Il y a une Italie qui se soucie, qui écoute et qui ne recule pas. C'est l'Italie qu'Aisla – l'Association italienne de la sclérose latérale amiotrophique – voulait réunir aujourd'hui à Jesi, à l'occasion du premier jour de sa conférence nationale, confiée au titre évocateur: « Aisla appelle l'Italie de la guérison en tant que collection. Les choix politiques et culturels concrets. La solidarité chez les jeunes.
« Aujourd'hui plus que jamais, la vision et la responsabilité sont nécessaires – les paroles de Fulvia Masimelli, présidente nationale d'Aisla à l'ouverture des œuvres -. Les réponses à la complexité de la SLA passent par des modèles capables de travailler vraiment: le temps d'écoute, mesurable, réplicable. La conférence est une précieuse possibilité de réitérer que le temps d'écoute doit traduire dans les choix structurels, capables d'affecter. SLA « n'implique pas uniquement de ceux qui sont touchés, mais toute la famille – a souligné Pina Esposito, la secrétaire nationale Aisla – a appelé à gérer une complexité quotidienne faite de besoins cliniques, relationnels et organisationnels. Pour cette raison, dans Aisla, nous parlons de prendre soin de ne pas prendre en charge: un engagement partagé entre les institutions, les familles et les communautés. La protection intégrée est le complexe, car c'est dans la maison que la qualité de la vie est construite. dignité, droits et avenir « .
« Jesi Today n'a pas simplement organisé une conférence, mais a adopté une communauté. Une communauté qui se promène en fragilité, apportant avec lui les compétences, les expériences et l'éthique profonde de la guérison. Ici, aujourd'hui, nous avons redécouvert la valeur de la proximité » a réitéré Marisa Trobbiani, présidente d'Aisla Marche.
L'après-midi s'est poursuivi avec la nomination ouverte au public et a diffusé le streaming en direct. Le cœur de l'événement était la table ronde «Nouvelles perspectives réglementaires et le projet de vie», un espace de comparaison avec les institutions et les experts pour traiter les questions fondamentales d'un système de soins capable de répondre à la complexité du bien-être des maladies neurodégénératives telles que la SLA. De l'évolution des soins à domicile à la mise en œuvre du projet Life, de l'amélioration du travail de soins des soignants familiaux à une vision intégrée et personnalisée de l'assistance: un dialogue authentique, qui a mis en lumière la nécessité de renouveler les modèles culturels et opérationnels du traitement.
« Il s'agit d'un défi système qui impose un profond changement culturel et opérationnel – souligné Paolo Bandiera, directeur des affaires générales de l'AISM (Italian Multial Sclerosis Association) – il ne suffit pas de mettre à jour les critères d'évaluation: il est nécessaire de garantir des réponses personnalisées, intégrées et continues. co-planifié avec les familles et les organisations qui vivent quotidiennement le handicap « .
« Soutenir ceux qui prennent soin ne sont pas seulement un devoir institutionnel, mais une responsabilité civile que la région Marche honore chaque jour avec des actions concrètes et des ressources dédiées – a déclaré Filippo Salamartini, vice-président et conseiller pour la région des Marches de santé – nous reconnaissons pleinement la valeur du travail de soins effectué par les soins familiaux, en particulier dans le contexte de complexes maladies telles que les als. Les ressources spécifiques allouées pour le soignant des personnes atteintes de SLA, confirmant chaque jour l'engagement à soutenir ceux qui sont confrontés à une condition de fragilité extrême.
Pour fermer la journée, la table ronde dédiée à la figure d'Armida Barelli, la première chanceuse de SLA auquel le centre clinique Nemo de Rome a récemment été nommé. L'historien et biographe Ernesto Preziosi a tracé le profil d'une femme qui a pu transformer la maladie en un témoignage de foi, de service et d'engagement éducatif. « Une femme de foi, de culture et de courage, capable de choix radicaux et à contre-courant, qui ont affecté les femmes dans l'Église et dans la société. Sa souffrance – le professeur Preziosi – a vécu avec conscience et spiritualité, est devenu une force générative, un lieu de témoignage et d'espoir ».
