Un réseau de solidarité aux côtés des familles des Marches touchées par la SLA. L'Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique (Aisla) a créé la section régionale des Marches. À la tête de cette équipe de bénévoles est Marisa Trobbiani qui sera soutenue par Pia Barbadori dans le rôle de vice-présidente, par Giulio Pantanetti (secrétaire), Michela Bonifazi (trésorière) et par Manuela Bianchi et Alessandra Marilungo, toutes deux conseillères. Tous partagent l'expérience de la maladie, qui les a poussés à se mettre à la disposition des plus de 160 familles de la région des Marches qui se trouvent confrontées à la difficile bataille contre la SLA.
Parmi les principaux services offerts gratuitement par Aisla Marche – explique une note – figurent le « Groupe d'aide mensuel » et un service de soutien psychologique à domicile, tous deux dirigés par Roberta Del Giudice, psychologue experte dans la prise en charge des patients atteints de SLA. Ces services représentent un soutien fondamental capable d'offrir un soutien émotionnel, des informations utiles et une assistance professionnellement qualifiée. L'un des principaux objectifs est cependant d'accroître la présence de bénévoles sur le territoire régional. « Notre volontariat est soutenu par la force de l'amour de la vie et par la douleur profonde que cette maladie entraîne – déclare Trobbiani – Nous le faisons parce que nous savons ce que signifie vivre avec la SLA, tout comme nous connaissons bien le » Le sentiment d'impuissance que vivent les familles et le besoin d'être écoutés. Notre maladie est évolutive qui nécessite des compétences et de la passion pour être abordée. Notre aide est une aide que nous sentons urgente d'offrir, à deux mains. »
Le samedi 23 mars, à 21 heures, au Théâtre Giuseppe Verdi de Pollenza aura lieu le premier événement en faveur de la section nouvellement créée, intitulé « Un village de conte de fées ». Sur scène la troupe de théâtre Giovanni Ginobili de Petriolo. Promu par Lauro Fabiani, membre d'Aisla, l'événement vise à honorer et commémorer son épouse, Luana Mogetta, décédée il y a 2 ans de la SLA. Fabiani a ainsi décidé de transformer sa souffrance en un engagement pour la cause, en s'occupant de la production du spectacle (informations billetterie au 333.6527979).
Aisla – rappelle la note – est également membre fondateur des Centres Cliniques Nemo et a contribué concrètement à la naissance du Centre d'Ancône qui porte un message important gravé sur les murs du département : « Rêvez grand, désirez l'impossible ».
Lors de sa première visite officielle, la délégation d'Aisla accompagnée du vice-président national Vicenzo Soverino et de la directrice administrative Lea Gavin a rencontré l'équipe médicale et quelques familles du Centre d'Ancône. Ouvert en 2022 et sous la direction de Michela Coccia, Nemo Ancona est devenu un point de référence incontournable pour le diagnostic et le traitement des maladies neuromusculaires dans la région des Marches : rien qu'en 2023, 115 personnes atteintes de SLA ont été prises en charge.
« Faire partie de Nemo dès les premiers instants de sa conception – commente Soverino – nous remplit de fierté. Aujourd'hui, le Centre d'Ancône représente cette opportunité qui fait la différence pour des centaines de familles, en leur donnant la possibilité d'accéder aux meilleurs standards de soins, de thérapies innovantes et, enfin et surtout, être des protagonistes actifs dans la gestion de sa maladie et de sa vie ».
