C'était une nuit de magie pure, celle que l'Italie vivait pour la Journée nationale du SLA XVII, une sclérose alterale amyotrophique. Non seulement la verdure a éclairé les bâtiments, mais les carrés habitées par des personnes qui ont choisi d'être là: les familles, les médecins, les institutions, les autorités, les journalistes, les sportifs, les artistes, les citoyens ordinaires. Tous ensemble, pour une photo, un câlin, un témoignage. Les façades qui, jusqu'à il y a quelques années, n'étaient que de splendides scénographies: hier soir, ils ont peuplé de visages, de communauté: certains bâtiments ont ouvert leurs portes, mettant en évidence la bannière avec le mot « Sclérose latérale amyotrophique '', souligne l'italien et Amyotrophic Sclérose Association (Aisla) dans une note, qui a favorisé l'initiative.
« Il s'agit d'une reconnaissance non seulement institutionnelle, mais civile et publique. » La force d'Aisla a toujours été « de savoir comment unir, dialoguer, construire des ponts. Une force qui va au-delà de toutes les couleurs politiques et qui témoigne de la responsabilité d'un pays qui sait resserrer les plus fragiles ». Le plus grand moment a été à Rome, avec l'éclairage de Palazzo Chigi, précédé par le message du Premier ministre, et en présence du ministère du Travail et des Politiques sociales, de l'autorité garante pour le handicap et le ministère de la Santé. Avec eux, Montecitorio – qui a projeté le mot «SLA National Day» – et Palazzo Madama, ainsi que l'enchantement de tous les directeurs de la défense italienne qui, à l'unisson, s'est tourné en vert. Mais la chose extraordinaire – met en évidence Aisla – a été de voir la même réponse dans chaque partie de l'Italie: des grandes villes aux plus petits villages: chaque région voulait être là. À Milan, le 39e étage de Palazzo Lombardia « a salué le vert, un symbole d'attention et de proximité avec les personnes atteintes de SLA. Dans cette réalité régionale, la banlieue devient un laboratoire d'innovation et de communauté, avec la` `maison de Nemo '' à Carpenedolo (Brescia): un noyau expérimental qui amène la résidence spécialisée en dehors de l'hôpital, pour mettre la personne et sa famille dans le centre, avec la résidence spécialiste de l'hôpital, pour faire Excellence « .
Et du nord, où dans le Piémont Aisla est né, le fil vert de la Journée nationale en SLA a traversé l'Italie au cœur de la Sicile, à San Cataldo, dans la province de Caltanissetta. Ici, « Federica Mastrosimone, 31 ans, qui vit avec la SLA depuis qu'elle n'avait que 18 ans, depuis un certain temps dans la ventilation mécanique, est devenue un symbole de courage et d'amour pour la vie ». Sa voix – dit Aisla – ne passe plus des cordes vocales, mais d'un communicateur qui traduit des pensées brillantes en mots. Et ces mots, comme les chansons de Vasco Rossi, qui aiment profondément, « résonne comme un hymne à la vie. Ce » vivant, même si vous êtes mort à l'intérieur. Vivre, et vous devez toujours être heureux « , de Vasco, » Federica le chante tous les jours, avec ses yeux et avec son ironie « . La magie était de voir tout le village » se resserrer autour d'elle, partager la lumière, l'affection et l'espoir: un geste qui ne parlait de toute la communauté SLA et, symboliquement, à l'ensemble du pays, nous rappelant que personne ne devait faire face à la maladie seule « .
Partout, dans les carrés et les ruelles, dans les opinions les plus caractéristiques, le même sentiment a été vu dans les yeux: Shine and Hope ensemble parce que, après tout, comme le rappelle le président national Aisla Fulvia Masimelli: « C'est le premier et le plus authentique geste de soins ».
