« Avoir une thérapie sous forme de comprimés garantit une maniabilité considérable : c’est quelque chose qui peut être facilement mis dans notre sac à dos et qui nous permet de vivre notre vie quotidienne. Cela signifie pouvoir organiser un voyage de dernière minute ou éviter de devoir s’arrêter pendant des jours pour administrer la thérapie, interrompre nos études, notre travail ou nos intérêts. Au fond, ce n’est plus nous qui devons adapter notre vie à la thérapie, mais c’est la thérapie qui entre dans notre quotidien et s’adapte à nous. Nous devons certainement penser à la prendre tous les jours, mais l’impact sur la vie quotidienne est nettement différente. C’est une façon de libérer du temps, et nous pouvons utiliser ce temps pour rendre notre vie pleine et digne d’être vécue. Ainsi Stefania Pedroni, présidente nationale de l’Uildm – Union italienne de lutte contre la dystrophie musculaire, s’exprimant aujourd’hui lors de l’événement « Brunch & Science : parlons de l’Atrophie Musculaire Spinale – L’évolution du traitement de l’AMS : quand l’innovation ouvre la voie vers l’indépendance », promu par Roche Italia à Milan.
Parmi les besoins encore insatisfaits, il y a « certainement le dépistage néonatal – observe Pedroni – Avec l’inclusion dans la Lea », des niveaux d’assistance essentiels, « nous avons atteint un objectif important, mais ce n’est pas un point d’arrivée, mais plutôt un point de départ. la qualité de vie. C’est pour cette raison – poursuit-il – qu’il est essentiel de travailler en réseau : les associations de patients, ainsi que les cliniciens, les entreprises pharmaceutiques et les institutions, doivent dialoguer en permanence pour garantir que les droits soient réellement applicables pour tous ».
Mais comment rendre tout cela possible ? « Pour garantir que chaque personne touchée par cette pathologie puisse accéder aux médicaments dont elle a besoin, la seule manière est le dialogue – affirme la présidente de l’Uildm – Le médicament existe et les réponses sont arrivées grâce à la recherche scientifique, à la recherche médicale et à la gestion multidisciplinaire des soins de santé. Aujourd’hui – conclut-elle – nous disposons de tous les outils nécessaires pour permettre aux personnes de vivre une vie de bonne qualité ».
