Mirum Pharmaceuticals a activé le programme de-LIV-er@home en Italie, un service de livraison à domicile destiné aux patients à qui on a prescrit LIVMARLI® (maralixibat), le premier médicament approuvé et remboursé dans notre pays pour les patients atteints du syndrome d'Alagille. L'initiative – indique une note – vise à faciliter l'accès à ce médicament pour les familles qui ont des difficultés logistiques pour le récupérer dans les pharmacies d'officine et est entièrement soutenue par Mirum Pharmaceuticals.
Pour les patients atteints de cette maladie génétique rare, il est essentiel de garantir un accès simple et continu à LIVMARLI®. Cependant, dans certaines régions d'Italie, la distribution du médicament est limitée à un seul point de distribution, ce qui oblige périodiquement les familles à faire de longs voyages pour récupérer le traitement. Grâce à l'initiative de-LIV-er@home, tant l'impact économique que le temps nécessaire aux parents du patient pour récupérer les médicaments peuvent être considérablement réduits, minimisant ainsi les coûts supplémentaires et évitant toute perte d'heures de travail. Le service – les détails de la note – peut être activé sur demande explicite du médecin spécialiste pour les familles ayant des difficultés objectives à retirer les médicaments à la pharmacie d'officine. Une fois le service activé, LIVMARLI® sera récupéré par un coursier spécialisé en pharmacie et livré directement au domicile du patient au jour et à l'heure convenus. Les coûts du service sont entièrement supportés par Mirum Pharmaceuticals.
« Les manifestations les plus courantes du syndrome d'Alagille, comme les démangeaisons cholestatiques, peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie des patients, il est donc essentiel de garantir un accès continu et facile au médicament – déclare Giusy Ranucci, chef de l'unité de pédiatrie de l'ISMETT de Palerme –. Des initiatives telles que de-LIV-er@home représentent une étape importante pour surmonter les barrières logistiques auxquelles les familles sont confrontées quotidiennement dans toute l'Italie, en leur offrant un soutien concret et gratuit dans la gestion du traitement et l'amélioration du traitement. en même temps la qualité de vie des patients ».
« En tant que parent d'un enfant atteint du syndrome d'Alagille, je peux dire que le service de-LIV-er@home représente un soutien concret pour de nombreuses familles – déclare Martina Brotto, représentante de l'association Alagille Italia et mère d'un enfant atteint de cette condition –. Grâce à de-LIV-er@home, chacun peut demander et recevoir le médicament directement à domicile, sans frais supplémentaires, garantissant la continuité du traitement. Ce service est une avancée importante pour offrir un meilleur accès à tous, de manière juste et simple. aux soins nécessaires ».
Mirum Pharmaceuticals est « une société biopharmaceutique dédiée à transformer le traitement des maladies rares affectant les enfants et les adultes – commente Roberto Florenzano, vice-président et directeur général de Mirum Italie et Europe du Sud – À travers des programmes tels que de-LIV-er@home, Mirum vise pour contribuer à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares comme le syndrome d'Alagille et de leurs familles, en garantissant un accès aux médicaments sans frais ni perte d'heures travaillées est proposé par de-LIV-er@home. Mirum Pharmaceuticals Italia en collaboration avec PHD Lifescience Srl sans aucun coût supplémentaire pour les familles et le système de santé car entièrement supporté par Mirum Pharmaceuticals ».
