17 septembre 2026 | 15.06
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La présentation du Réseau Méditerranéen des hémoglobinopathies a représenté « un moment important et stratégique, car nous ne pouvons plus parler au singulier, mais nous avons besoin de comparaisons et d’un dialogue structuré de manière plurielle, selon différentes lignes directrices. L’une d’elles est internationale, entre pays qui ont les mêmes problèmes, pour un échange qui n’est pas seulement de bonnes pratiques ou de données, mais aussi de choix stratégiques, pour identifier ensemble les meilleures solutions possibles ». Annarita Patriarca, secrétaire de la Présidence de la Chambre des Députés et membre de la XIIe Commission des Affaires Sociales de la Chambre des Députés, a déclaré cela lors de la conférence de presse « Pour la thalassémie, ensemble sur la même vague », organisée par les Ets Unis à Rome avec le soutien inconditionnel d’Avanzanite. L’événement a été l’occasion de présenter la nouvelle plateforme du Réseau Méditerranéen des Hémoglobinopathies, qui rassemble des associations de patients, des cliniciens, des chercheurs et des décideurs politiques pour promouvoir la collaboration, le partage d’expertise et des actions concrètes au niveau international.
« Au sein de ces réseaux internationaux – ajoute Patriarca – il est fondamental que non seulement les partis politiques et scientifiques aient un rôle à jouer, mais aussi les patients, les membres de leurs familles et les associations, car ce n’est qu’à travers la reconnaissance de leurs compétences respectives que nous pourrons trouver des solutions adéquates. « C’est un moment important, dans lequel la recherche scientifique a transformé l’espoir en résultats concrets – observe-t-il – les choix politiques doivent garantir que le traitement ne soit pas un privilège de quelques-uns, mais une possibilité pour tous. Pour ce faire, le Service National de Santé doit agir et veiller à surmonter les problèmes d’inhomogénéité territoriale. S’il faut identifier quel est le combat le plus civilisé en matière de santé, c’est certainement celui de l’homogénéité territoriale, non seulement dans la phase de prise en charge, certes complexe, mais aussi et surtout dans la phase de prise en charge d’un patient qui, en matière de maladies chroniques et de maladies rares, doit être accompagné tout au long de sa vie ».
« C’est notre défi et nous le relevons : écouter, comprendre et trouver ensemble les meilleures solutions possibles – conclut Patriarca – Nous sommes conscients des problèmes qui existent, mais nous sommes également conscients des ressources dont nous disposons, à commencer par la richesse du personnel soignant, nous disposons d’importants centres et de recherches qui, heureusement, apportent enfin des réponses concrètes ».
