« Dans les tumeurs neuroendocrines, la disponibilité de nouvelles options thérapeutiques rend encore plus urgente une évolution des parcours de soins. Diagnostics souvent tardifs, symptômes non spécifiques, fragmentation des investigations et inhomogénéités territoriales peuvent en effet ralentir l’identification des patients et leur accès aux centres spécialisés ». C’est le tableau qui ressort de l’événement « Les tumeurs neuroendocrines, au-delà de la rareté : des besoins réels aux solutions possibles », promu par le sénateur Guido Quintino Liris, membre de la Commission du Budget du Palazzo Madama, avec la participation de représentants institutionnels, d’experts cliniques et d’associations de patients. Au cours des travaux, organisés dans la salle Zuccari du Sénat, la prise de position « Tumeurs neuroendocrines : du diagnostic tardif à la prise en charge spécialisée » a été présentée. Renforcer les parcours, réduire la fragmentation, préparer l’accès à l’innovation », rédigé avec le soutien inconditionnel d’Ipsen. Le document indique 5 priorités pour le Service National de Santé.
« Les tumeurs neuroendocrines sont des pathologies rares et encore méconnues, pour lesquelles il est essentiel de promouvoir une plus grande information et sensibilisation, afin de favoriser un diagnostic plus rapide – déclare le ministre de la Santé, Orazio Schillaci, dans son message de salutations. des réponses de plus en plus adaptées et proches des besoins des patients ».
Pour les auteurs du document, le document de position représente « une proposition de travail destinée aux institutions nationales et régionales, à la communauté scientifique et à tous les acteurs impliqués dans la prise en charge des patients atteints de tumeurs neuroendocrines, dans le but de renforcer les parcours diagnostiques et thérapeutiques, de réduire les inégalités territoriales et de permettre un accès plus opportun et plus approprié aux innovations disponibles ». Liris déclare : « Dans le processus de traitement des patients atteints de tumeurs neuroendocrines, la rapidité du diagnostic et la qualité de l’organisation des soins sont des facteurs décisifs. Les innovations thérapeutiques disponibles aujourd’hui offrent des perspectives de plus en plus importantes, mais leur plein potentiel ne peut s’exprimer que dans des parcours diagnostiques et thérapeutiques structurés, une prise en charge multidisciplinaire et un réseau de soins capable d’accompagner le patient à chaque phase de la maladie. Renforcer ces outils signifie garantir un accès plus équitable aux soins et transformer l’innovation en un bénéfice concret pour tous les patients.
Les tumeurs neuroendocrines (Net) – explique une note – sont des néoplasmes rares et complexes, qui représentent moins de 0,5% des tumeurs malignes, mais qui ont un impact sanitaire significatif en raison de la longue survie des patients et de la nécessité d’une surveillance et de soins spécialisés dans le temps. La variabilité biologique de la maladie, l’hétérogénéité des manifestations cliniques et la fréquente non-spécificité des symptômes rendent le cheminement vers le diagnostic particulièrement complexe. La prise de position est née de la nécessité de relever un défi de plus en plus pertinent pour le Service National de Santé : transformer le progrès scientifique et thérapeutique en un bénéfice concret pour les personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines, à travers des parcours capables de garantir un diagnostic rapide, une caractérisation correcte de la maladie, une prise en charge multidisciplinaire et la continuité des soins. Et à cet effet, il identifie « 5 priorités opérationnelles : réduire les délais de diagnostic et améliorer l’adéquation des tests, en évitant les processus fragmentés et les répétitions inutiles ; renforcer le réseau entre le territoire, les spécialistes et les centres de référence, en favorisant l’accès en temps opportun au processus de prise en charge des patients ;
De la discussion entre experts et représentants des patients, il est ressorti que la phase précédant le diagnostic représente toujours l’un des principaux points critiques. Des symptômes souvent subtils ou communs à d’autres affections peuvent conduire à de longs trajets, avec l’intervention de plusieurs spécialistes avant d’arriver dans un centre expérimenté. « Dans les tumeurs neuroendocrines, le défi d’aujourd’hui ne concerne pas seulement la disponibilité de nouvelles thérapies, mais aussi la capacité du système à identifier rapidement les patients qui peuvent en bénéficier. La multidisciplinarité et la présence de réseaux organisés sont fondamentales pour garantir une caractérisation correcte de la maladie et un choix thérapeutique approprié », déclare le panel de cliniciens composé de Nicola Fazio, directeur du programme Système digestif et tumeurs neuroendocrines de l’Institut européen d’oncologie (IEO) de Milan et directeur du Centre Enets. d’excellence pour les néoplasmes, les tumeurs neuroendocrines du système digestif et les tumeurs neuroendocrines thoraciques ; Francesco Panzuto, Centre d’excellence Enets pour les tumeurs neuroendocrines, Aou Sant’Andrea Rome ; Annamaria Colao, vice-présidente du Conseil Supérieur de la Santé et directrice du département de soins intégrés d’endocrinologie, diabétologie, andrologie et nutrition, Université de Naples « Federico II » ; et Maria Luisa De Rimini, ancienne directrice de l’unité de médecine nucléaire, hôpital Aorn Colli, Monaldi.
Un rôle central dans la prise de position est également réservé au point de vue des patients. En effet, à l’accès aux thérapies s’ajoutent des besoins liés à la continuité des soins, à la disponibilité d’informations claires après le diagnostic, à la gestion des symptômes, à la qualité de vie et à la possibilité d’être accompagné tout au long d’un parcours complexe. « Pour les personnes atteintes de tumeurs neuroendocrines, le traitement ne coïncide pas seulement avec la thérapie. Cela signifie pouvoir compter sur une information correcte, sur des professionnels collaborateurs et sur un parcours reconnaissable, quel que soit l’endroit où l’on vit. Réduire la fragmentation signifie améliorer concrètement l’expérience des patients et de leurs familles », affirme le panel d’associations de patients composé de Net Italy Ets, Ainet Odv – Vivere la Speranza et La Lampada di Aladino Ets.
« L’évolution thérapeutique – conclut Irina Zotova, présidente et directrice générale d’Ipsen Italia – représente une opportunité extraordinaire, mais elle doit également s’accompagner d’innovation dans les modèles organisationnels. C’est pourquoi notre engagement ne se limite pas au développement de solutions thérapeutiques, mais inclut également la promotion du dialogue entre les institutions, la communauté scientifique et les associations de patients, afin de contribuer à la construction d’une solution plus efficace, durable et centrée sur les besoins des personnes.
