Le parcours des personnes atteintes d’un cancer du poumon à petites cellules commence souvent par des difficultés : plus de la moitié des patients (57 %) identifient le moment du diagnostic comme le moment le plus critique dans leur expérience de la maladie. C’est ce qu’a souligné une enquête nationale menée par Elma Research auprès de 60 patients atteints de microcytome pulmonaire, la forme la plus agressive de cancer du poumon caractérisée par une croissance rapide et une propagation précoce, qui touche chaque année entre 4 000 et 6 000 personnes dans notre pays. Les résultats de l’enquête constituent la base du « Microcytome pulmonaire en Italie : vers de nouveaux scénarios », le premier Policy Paper italien dédié à cette pathologie, promu par PharmaMar Italia et développé avec la contribution et le soutien de cliniciens, d’associations de patients et d’institutions.
L’objectif – indique une note – est d’identifier des actions concrètes pour rendre le parcours de soins plus ponctuel, plus homogène et centré sur les besoins des personnes. L’enquête met en évidence les principaux obstacles rencontrés dans le processus de diagnostic : 42 % des personnes interrogées déclarent que les premiers symptômes ont été sous-estimés ou non reconnus, et font état de difficultés d’accès aux tests de diagnostic (38 %), notamment dans le sud de l’Italie (52 %), et de longs délais d’attente pour les visites et les tests (37 %), avec un pic enregistré dans le centre de l’Italie (53 %). Près d’un patient sur cinq (17 %) accède au processus de diagnostic aux urgences, ce qui indique une maladie agressive souvent identifiée à un stade avancé.
Mais les problèmes critiques ne se limitent pas au moment du diagnostic. Plus de la moitié des patients – révèle l’enquête – doivent parcourir des distances importantes pour atteindre le centre de référence et 72% considèrent comme une priorité une meilleure coordination entre les visites, les tests et les traitements. L’accès à l’innovation reste également un défi : seuls 38 % des patients estiment avoir eu accès à tous les traitements disponibles, et seulement 15 % ont participé à des essais cliniques ou reçu des thérapies expérimentales. Ces résultats soulignent comment les retards de diagnostic, les difficultés organisationnelles, les inégalités territoriales et le faible accès aux services de soutien continuent de caractériser le parcours patient de la personne atteinte d’un cancer du poumon à petites cellules, avec des problèmes structurels critiques qui nécessitent une action concertée au niveau institutionnel et de plaidoyer. Le fardeau psychologique de la maladie reste également élevé : 90 % des patients font état d’un impact significatif sur leur qualité de vie, mais seulement 23 % ont bénéficié d’un soutien psychologique. De plus, 82 % des patients sont pris en charge par un soignant continu, qui est souvent confronté à une charge émotionnelle importante ainsi qu’à des problèmes d’organisation, sans soutien adéquat.
Le document d’orientation – les notes rapportent – identifie cinq priorités d’intervention : 1. Reconnaître. Promouvoir la sensibilisation aux premiers signes du cancer du poumon à petites cellules et au rôle stratégique du médecin généraliste pour mieux coordonner la prise en charge. 2. Coordonner. Garantir une prise en charge multidisciplinaire et des parcours diagnostiques-thérapeutiques uniformes sur tout le territoire. 3. Accélérez. Promouvoir un accès rapide aux thérapies innovantes et aux programmes d’essais cliniques. 4. Soutien. Intégrer le soutien psychologique au processus thérapeutique et reconnaître formellement le rôle de l’aidant. 5. Inclure. Garantir l’équité territoriale dans l’accès aux parcours diagnostiques et thérapeutiques et réduire la charge logistique et organisationnelle pour le patient.
« Dans le microcytome pulmonaire, le facteur temps est crucial. Beaucoup des besoins qui ont émergé de l’enquête concernent la nécessité de réduire le temps entre l’apparition des symptômes, le diagnostic et le début du traitement – déclare Silvia Novello, présidente de Walce Aps, directrice de la Structure Complexe à la Direction Universitaire d’Oncologie Médicale de l’hôpital San Luigi di Orbassano, professeur d’oncologie médicale à l’Université de Turin -. Pour cette raison, il est essentiel de renforcer le rôle des médecins généralistes et de construire des parcours préférentiels pour les patients atteints de cancer du poumon suspecté, encourageant une prise en charge plus rapide et plus coordonnée ». Parmi les principales recommandations du document politique, il y a également la nécessité de garantir un accès plus rapide et plus uniforme aux thérapies innovantes sur tout le territoire national.
« Le microcytome pulmonaire représente encore l’un des domaines où les besoins cliniques non satisfaits sont les plus importants en oncologie thoracique. Parallèlement à la recherche clinique – souligne Marcello Tiseo, directeur de l’unité d’oncologie médicale de l’hôpital universitaire de Parme et professeur d’oncologie médicale à l’Université de Parme – il est essentiel de travailler à réduire le temps nécessaire pour accéder à des médicaments innovants qui ont déjà démontré leur valeur thérapeutique. Dans des contextes caractérisés par un besoin élevé non satisfait, comme celui du microcytome, fournir des outils de diagnostic précoce signifie offrir aux patients des opportunités concrètes lorsque ils peuvent vraiment faire une différence.
Outre la nécessité de garantir un accès plus rapide et plus homogène à l’innovation, le document souligne également la nécessité de renforcer le soutien psychologique des patients et de leurs familles et de mieux reconnaître le rôle des soignants. « Le cancer du poumon à petites cellules est le paradigme d’une pathologie dans laquelle la fragilité clinique est indissociable de la fragilité du parcours thérapeutique – affirme Carmen Maglio, soignante bénévole d’Alcase Italia – Les associations comblent une lacune du système : elles transforment l’expérience de la maladie en compétence généralisée et en dialogue avec les institutions. un co-acteur des soins et l’inclusion systématique de la proposition d’essai clinique comme norme de soins, et non comme option résiduelle ».
Le Policy Paper – détaille la note – est une invitation aux institutions nationales et régionales à renforcer la coordination entre les différents niveaux de soins, à promouvoir des parcours diagnostiques et thérapeutiques plus homogènes et à réduire les inégalités territoriales qui influencent encore aujourd’hui l’expérience de prise en charge des patients atteints d’un cancer du poumon à petites cellules.
« Nous sommes fiers d’avoir contribué à ce document né de l’écoute directe de la communauté du microcytome pulmonaire et du désir de transformer les preuves en propositions concrètes pour aider à construire un parcours de soins plus équitable, plus rapide et plus durable, dans lequel aucun patient n’est pénalisé par le lieu dans lequel il vit ou par les complexités organisationnelles qu’il rencontre tout au long de son parcours », conclut Davide Roccato, Country Manager Oncology de PharmaMar Italia.
