En Italie, ils vivent après un diagnostic de cancer 3,7 millions de personnes, 6,2% de l'ensemble de la population, 1 italien sur 16. 63% des femmes et 54% des hommes sont en vie 5 ans après le diagnostic et au moins 1 patient sur 4 est retourné pour avoir la même espérance de vie que la population générale et peut être considérée comme guéris. Pour répondre aux nouveaux besoins des personnes touchées par le cancer, le tournant est représenté par la loi sur le budget pour 2025 (loi 30 décembre 2024, n. 207), qui sanctionne explicitement le principe de participation des organisations de patients aux fonctions stratégiques du National Health Service. La règle ouvre la voie à l'implication structurelle et institutionnalisée d'associations dans les réseaux oncologiques régionaux (ROR), selon le modèle décrit par FAVO (Fédération italienne des associations de bénévoles en oncologie) ainsi que les agenas. Le FAVO l'a rappelé aujourd'hui à Rome lors de la présentation du 17e rapport sur l'état de protection sociale des patients oncologiques, dans le cadre du XX Journée nationale du patient oncologique, promu par FAVO et les centaines d'associations fédérées.
Le rapport fait des demandes précises. Parce que les Rors atteignent une pleine opération dans tout le pays et que les objectifs prévus également par le Plan oncologique national (PON), sont essentiels: la nomination et le début de l'activité de la coordination générale des réseaux oncologiques (CRO), comme l'exige les régions d'État relatives au PON le 26 janvier 2023; la définition et la disponibilité de ressources adéquates nécessaires au développement et à l'activité des réseaux oncologiques; le partage d'une politique de culture et de réseau, qui s'exprime dans les actes administratifs et la programmation régionale; La mise en œuvre réelle de la participation des associations de patients.
« Avec la loi sur le budget pour 2025, les organisations de patients et leurs fédérations deviennent une partie active du système de santé – explique que Francesco de Lorenzo, président de FAVO – la présence d'associations dans les RORS grâce à FAVO a été un élément reconnu depuis des années maintenant comme essentiels. inégalités « . Il ajoute Americo Cicchetti, directeur général de la programmation du ministère de la Santé: « Il y a près de 1 an, j'ai eu l'honneur d'annoncer l'accord conclu avec les régions de l'établissement du CRO, un outil fondamental pour renforcer la voie de planification des réseaux oncologiques également dans la mise en œuvre du pon. Après un (trop) avant le ministre, je suis en train de faire 2025 et très court.
« La composition du CRO – continue Cicchetti – verra aux côtés du ministère de la Santé, ainsi que des Agenas, ISS, Aifa, aux experts nommés par le ministre et un représentant des associations déjà identifiées dans le professeur de Lorenzo, également les 21 représentants responsables des réseaux oncologiques régionaux. Opérateurs et chercheurs du National Health Service « .
« Les besoins des patients oncologiques changent constamment, d'un point de vue quantitatif et qualitatif – explique Francesco Perrone, président de l'AIOM, l'Association italienne de l'oncologie médicale – nous sommes passés d'une phase hospitalière presque exclusive aux activités qui affectent et à l'intégration à une assistance territoriale. Une nouvelle organisation plus performante pour le gouvernement pour le contrôle et le contrôle de l'épidémiologie. Mobilité interrégionale « .
Les dépenses et le volume des admissions admises – ont été mémorisées lors de la réunion – constituent une part importante pour l'Italie, avec un total de 2 milliards d'euros en 2022. « Emilia Romagne, Lombardie et Vénéto en 2022 étaient les régions les plus attractives, également pour les pathologies oncologiques, l'absorption de 56% des revenus de mobilité active – Highlights Carmin Pinto, coordinateur actif, Pinte des voitures. Le réseau oncologique d'Emilia Romagne – Si vous observez l'indice d'évasion, il est plus élevé dans le sud et cette valeur diminue en procédant au nord (Sud 13,36%; Centre 1030%; Nord 8,85%). Approche multidisciplinaire – souligne Massimo di Maio, président élu AIOM – La collaboration multidisciplinaire permet une vision plus complète des options thérapeutiques disponibles, ce qui réduit le risque de traitements inappropriés ou inefficaces. La pertinence normative en oncologie est également influencée par la disponibilité de directives cliniques mises à jour et une formation continue pendant des années. AIOM investit d'excellentes ressources dans la rédaction et la mise à jour des directives sur les principales tumeurs « .
En 2024, la Fondation SICO est née pour une formation en chirurgie oncologique, dans le but de promouvoir une nouvelle génération de chirurgiens et de chirurgiens hautement qualifiés. Gaya, saupoudré, membre du conseil d'administration de la Fondation et directeur du programme de bourses, souligne que « l'absence de cours de formation en Italie et en Europe dédiée à la chirurgie oncologique représente un risque important pour de nombreux patients. Notre mission est de combler cet écart formatif et de s'assurer que chaque patient a accès aux thérapies les plus avancées et innovantes ». La fondation, par le biais du programme de bourses, a créé un chemin d'excellence en chirurgie oncologique, de 2 ans. « Nous voulons créer un réseau national de spécialistes en chirurgie oncologique – dit Spolverato – grâce également à la collaboration avec les principaux centres d'excellence présents dans la région pour voir des progrès tangibles dans les soins du patient oncologique et dans la qualité de sa vie ».
As President Sitha (Italian Society of Health Technology Assessment), Giandomenico Nollo, « in this 'new era' the involvement of civic representatives in clinical governance processes certainly assumes a central role. The national regulatory framework, in line with the European regulation for HTA, in fact provides for the mandatory consultation of the patient associations in decision -making processes has activated a network of Words of interest, including civic representation and patients, to garantie une implication structurée et continue dans le programme national d'évaluation des technologies de la santé (PNHTA).
«La loi sur le budget pour 2025 – met en évidence Elisabetta Iannelli, secrétaire de FAVO – relancer le principe de participation, identifie un espace d'intervention non en faveur de la généralité des organisations non à but lucratif, mais limité à des catégories bien définies: les associations de patients, les groupes constitués par lesquels les associations ont atteint le degré de planification. La compétence, la consolidation d'un rôle actif et reconnu dans les processus de prise de décision.
