Dans la course de côte des Pouilles « Fasano-Selva », entre moteurs, virages en épingle et temps à battre, il y a aussi une bataille nationale : faire du dépistage génomique néonatal une possibilité pour chaque enfant, où qu’il soit né, sans le limiter aux enfants des Pouilles. Fabiano Amati apporte à la course un défi qui ne concerne pas seulement l’asphalte. Une phrase ressort sur sa voiture : « Génome des Pouilles pour tous les enfants d’Italie ». Un message politico-sanitaire lancé par le parcours de l’une des courses de côte les plus reconnaissables du pays. Génome-Puglia, explique une note, est « le seul programme de santé publique au monde qui analyse gratuitement un panel de 433 gènes en prélevant une goutte de sang de tous les nouveau-nés, pour rechercher 597 maladies ou affections pour lesquelles il existe un remède ou une surveillance continue est utile. Et à ce jour, un an après le début du programme, environ 27 000 nouveau-nés ont été analysés, avec une participation de plus de 90 %, identifiant environ 500 enfants qui un diagnostic précoce, ils n’auraient pas pu sauver leur vie ou modifier l’histoire naturelle de la maladie avec un meilleur pronostic ».
« La question est simple – déclare Amati – si nous pouvons découvrir à temps une maladie génétique grave, si nous pouvons donner aux médecins et aux familles des informations décisives dès les premiers jours de la vie, pourquoi cette possibilité devrait-elle dépendre de la région dans laquelle naît l’enfant ? Le lieu de naissance ne peut pas déterminer combien de chances aura un nouveau-né ». Le programme Puglia Genome est né de cette idée, utilisant les connaissances génétiques pour anticiper les diagnostics, les parcours cliniques et la prise en charge. Non pas pour promettre des miracles, mais pour augmenter les possibilités ; non pas pour créer un record régional comme une fin en soi, mais pour indiquer une trajectoire possible pour le pays. C’est pour cette raison que le message choisi par Amati ne dit pas seulement « Génome des Pouilles », mais surtout « pour tous les enfants d’Italie ». « Les Pouilles ont parcouru un chemin », poursuit l’avocat de Fasano, « maintenant ce chemin doit devenir viable pour tous. Lorsqu’il s’agit de santé des enfants, il ne peut y avoir de classement entre les territoires, ni entre régions plus favorisées et régions obligées de suivre ».
