Une femme sur sept souffre de vulvodynie, un syndrome douloureux chronique, encore peu reconnu aujourd’hui, qui peut compromettre tous les aspects de la vie quotidienne : s’habiller, s’asseoir, travailler, vivre son intimité. Malgré un tel impact invalidant, la pathologie n’est pas encore incluse dans le LEA et de nombreux patients signalent des années de diagnostics manqués ou refusés – en moyenne 4 à 5 ans et jusqu’à 10 médecins consultés avant la reconnaissance clinique. Pour briser le silence sur cette question, Sanitas Farmaceutici lance « A Voce Alta », un vodcast dédié à donner une voix à la douleur féminine invisible. Un projet multimédia qui entremêle témoignages de patients, dialogues avec des spécialistes et réflexions sur le traitement, pour redonner visibilité et dignité à une douleur trop longtemps inouïe. Le 11 novembre est la « Journée de la Vulvodynie ».
« Avec « A Voce Alta », nous avons voulu donner corps à notre engagement dans le domaine de la Responsabilité Sociale des Entreprises (RSE) – explique Stefano Parlati, PDG de Sanitas Farmaceutici –. Nous pensons qu’une entreprise responsable doit contribuer non seulement par les médicaments et la recherche, mais aussi par l’éducation, la sensibilisation et l’écoute. Ce projet a été créé pour améliorer la qualité de vie des femmes vivant avec la vulvodynie et pour promouvoir un dialogue ouvert entre les patients et les cliniciens.
Le vodcast, divisé en 7 épisodes animés par le pharmacologue Livio Luongo et la vulgarisatrice Chiara Natale, propose des rencontres avec sept experts d’importance nationale – dont le gynécologue Filippo Murina, la gynécologue Maria Teresa Schettino, la psychosexologue Francesca Romana Tiberi, la sage-femme Micol Macrì, l’entraîneur personnel Dario Ghezzi, le rhumatologue Alberto Sulli, l’anesthésiste, thérapeute de la douleur et Consalvo Mattia, membre du Comité Scientifique Technique (Cts) et un discours du nutritionniste Alessio Fabbricatore – qui aborde la pathologie du point de vue médical, psychologique et social.
« Enfin – souligne Livio Luongo – il existe un espace où patients et médecins dialoguent ouvertement sur des questions qui restent trop souvent confinées au silence ou à la honte. Le langage de la science rencontre celui de l’expérience, pour construire une nouvelle conscience collective. »
« Parler de la vulvodynie – ajoute Chiara Natale, patiente et co-animatrice – signifie redonner voix, crédibilité et solidarité à des milliers de femmes. Internet est devenu un lieu de légitimation, mais l’engagement des entreprises est également nécessaire pour donner continuité et rigueur à ce changement culturel. »
