Ils ont une faible diffusion, mais un impact clinique, social et économique qui est tout sauf négligeable les vasculites, un groupe de maladies rares et peu connues qui affectent les vaisseaux sanguins, provoquant une inflammation et affectant divers organes corporels. Les soins de référence et les centres ne sont pas suffisants pour les patients atteints de vascularite associée à la hanche qui ont enregistré plus de 36 000 hospitalisations en Italie au cours des 10 dernières années. Ce sont certaines données du document clinique et économique des vasculites associés à l'ANCA en Italie: résultats de l'analyse du National Register SDO '- par le Center for Research on Health and Social Care Management (Cergas), SDA Bocconi, Milan – présenté aujourd'hui, en précipitation de la Journée mondiale des vasculites qui se produit demain, pendant le système' Vascularite associée à l'ANCA, une pathologie rare et invalidante. « La réunion, un moment de comparaison entre des experts du secteur et des représentants institutionnels, pour faire la lumière sur les disparités de l'accès aux soins et aux coûts encourus par le National Health Service dans la gestion de ces pathologies, a été promu à Rome par Cenco-Pharmalex avec le patronage de l'AIVA, une Association de vascularite italienne de Anared; Sir, Company italien de rhumatologie; Institut supérieur de la santé; Vasculite International et avec la contribution incontestée de CSL ViFor Italia.
Vasculites – Lit une note – constituent un ensemble hétérogène de pathologies auto-immunes qui peuvent survenir à tout âge et qui, bien que rares, montrent une incidence croissante. On estime que les différentes formes affectent chaque année entre 20 et 40 personnes sur des millions, avec des variations significatives en fonction du type spécifique.
« Among the different forms, the Anca -Associate (AAV) represent a group of rare diseases of mainly rheumatological and nephrological interest – explains Luca Quartuccio, AVA scientific committee component ODV and associate professor of rheumatology, division of rheumatology, university of Udine – these pathologies, while presenting different clinical manifestations, have in common the presence of the directors Against specific antigens present in Neutrophiles, un type de globules blancs « . Ajoute Federico Alberici, professeur agrégé et directeur de l'UO de la néphrologie, directeur de l'École de spécialisation à l'Université de néphrologie de Brescia, Asst Spedali Civili: « Cette pathologie est caractérisée par un taux de mortalité environ 2,3 fois plus élevé que la population générale. L'impact annuel mondial de l'AAV est estimé entre 1 et 3 cas par 100 milliers de personnes, tandis que la prévente est entre 52. Seulement d'un point de vue diagnostique, une gestion multidisciplinaire est nécessaire pour garantir la prise en charge fonctionnelle des différents besoins dont la maladie a besoin.
« En tant que patient atteint de l'AAV – dit Ruben Collet, président de l'AVA Association – je connais très profondément les problèmes de la pathologie et je m'engage chaque jour à soutenir les personnes qui, comme moi, coexistent. Malheureusement, de nombreux patients sont obligés d'attendre des années avant de recevoir un diagnostic correct, avec une répercussion sérieuse sur le plan de la maladie et de la qualité de vie, à la fois pour le travail personnel. Sur le territoire national. en particulier dans la phase cruciale du diagnostic.
Le document présenté aujourd'hui, sur la base des données recueillies par les cartes de démission hospitalières (SDO) du ministère de la Santé et axées sur les performances de l'hospitalisation, met en évidence un impact significatif en termes de ressources pour le NHS: pendant la période d'observation, les patients atteints de GPA (granulomatose avec polyongioïte) avaient en moyenne 6,9 hospitalisations chacun, tandis que ceux avec MPA (micmypypes) ont eu) en moyenne 8.9 les abris de 8.7 chacun. De plus, l'étude montre une mortalité intra-bordeuse élevée et une mobilité interrégionale considérable, l'indicateur de disparités possibles dans l'accès aux traitements. La mobilité interrégionale élevée des patients, à la recherche souvent d'un traitement des AAV dans plusieurs régions, est associée à une augmentation des coûts de plus de 4 000 euros pour chaque patient.
Ces éléments soulignent l'urgence d'une plus grande coordination de l'assistance au niveau national, par la définition et l'activation de chemins dédiés, capables de garantir l'équité, la continuité et la qualité pour prendre en charge les patients atteints de l'AAV. « En tant que coordinateur du plafond parlementaire, j'exprime la proximité de l'Association AVA, que j'ai fièrement baptisé il y a un an – déclare le sénateur Orfeo Mazzella, coordinateur du Plafond parlementaire de mesures rares et de mes engagements politiques et de la responsabilité de la République. ANCAA ASSOCIATE (AAV).
