« Les 10 propositions présentées contiennent de nombreuses idées intéressantes. Il est très important d’insister davantage sur le dépistage néonatal et prénatal car c’est ce qui nous donne le plus de résultats, surtout à une époque de grands mouvements migratoires. » Ainsi Francesco Zaffini, président de la Commission des Affaires Sociales, de la Santé, du Travail Public et Privé et de la Sécurité Sociale du Sénat, a présenté hier le document « Stratégies et propositions pour améliorer la prise en charge des hémoglobinopathies en Italie », qui illustre les 10 propositions pour améliorer la prise en charge des hémoglobinopathies dans le pays, créées par La Maison Européenne – Ambrosetti avec la contribution non conditionnée de Vertex Pharmaceuticals.
Pour Zaffini, la prochaine étape est l’organisation du registre du Registre National des Thalassémies et Hémoglobinopathies : « Un registre correctement mis en œuvre par les centres régionaux vers lesquels se tournent les patients est le point de départ de tout type de thérapie, traitement, parcours clinique, réseau clinique, prise en charge plus ou moins précoce de la pathologie », a-t-il souligné.
« Nous sommes très sensibles à ces pathologies – a-t-il ajouté – parce que nous pensons que le degré de civilisation de notre système national de santé se mesure sur les maladies rares. Un système qui traite les pathologies majeures mieux que tout autre en Europe, mais sur les maladies rares, nous devons rattraper le retard. C’est pourquoi nous avons besoin de l’aide de la recherche, y compris celle à but lucratif, et nous devons continuer à investir dans la couverture de ces patients qui risquent d’être laissés à la marge », a souligné le sénateur. « Si une pathologie est rare – a conclu Zaffini – nous ne pouvons pas garantir partout le maximum de soins, mais nous pouvons créer des centres de grande importance et avec une grande capacité de traitement et à travers ceux-ci garantir la prise en charge des patients également à travers la télémédecine et la téléconsultation ».
