Déterminer les prochaines étapes des soins de santé cardiaque de votre enfant
Environ 1 million d’enfants vivent avec une malformation cardiaque congénitale, dont beaucoup sont pris en charge par des cardiologues pédiatriques spécialisés. Les progrès spectaculaires des soins de cardiologie pédiatrique au cours des trois dernières décennies ont considérablement augmenté le taux de survie des enfants atteints de cardiopathie congénitale. Aujourd’hui, environ 1 bébé sur 100 naît avec une malformation cardiaque congénitale, et environ 3 sur 10 d’entre eux nécessiteront une intervention chirurgicale ou un type d’intervention par cathéter au cours du premier mois de vie. Environ 97 % d’entre eux survivent à ces procédures initiales.
En raison de ces améliorations des soins et de la survie, un grand nombre de patients en cardiologie pédiatrique passent maintenant aux soins pour adultes, ce qui peut inquiéter les parents qui ont été les défenseurs médicaux de leur enfant avant la naissance. Si votre enfant est né avec une malformation cardiaque, vous avez probablement été son guide et son principal soutien pendant de nombreuses années d’examens médicaux, de tests, de procédures et peut-être d’opérations chirurgicales. Lâcher prise peut être difficile.
L’équipe de soins pédiatriques de votre enfant peut faire partie de la vie de votre enfant depuis de nombreuses années. La perspective que votre enfant « vieillisse » de ces professionnels de la santé de confiance et de votre implication dans les décisions médicales peut sembler écrasante. Au fur et à mesure que votre enfant grandit, recherchez ces signes indiquant qu’il est prêt à faire la transition vers un cardiologue adulte :
- Votre enfant connaît les noms de toutes ses conditions majeures.
- Il peut expliquer ses conditions et comment elles l’affectent.
- Il connaît tous ses médicaments et le but de chacun.
- Il connaît le nom de chacun de ses spécialistes.
- Il connaît ses limitations d’activité.
- Il porte ou est disposé à porter un bracelet d’alerte médicale.
- Il est en mesure de prendre ses rendez-vous médicaux en toute autonomie.
- Il est à l’aise de prendre des décisions médicales majeures de manière indépendante ou est prêt à vous permettre de continuer à assister à des réunions médicales avec lui.
- Il est également capable de communiquer de manière autonome lors des visites médicales.
- Il sait quand prendre des médicaments et est capable de les prendre de façon autonome.
- Il respecte le traitement médical.
- Il est capable de prendre ses propres dispositions pour vivre et de gérer ses propres finances.
- Il est capable de comprendre et d’organiser une assurance médicale.
- Il a un projet d’éducation et de vocation.
- Il est capable de vivre de façon autonome ou a un projet de tutelle.
- Il est capable de comprendre les prestations gouvernementales pour adultes.
- Il est capable de créer un dossier de santé personnel récapitulatif et de le maintenir de manière autonome.
« Nous sommes maintenant arrivés au point où l’on s’attend à ce que tous les enfants atteints de cardiopathie congénitale survivent. La question est, vont-ils prospérer ? explique Bradley S. Marino, MD, MPP, MSCE, codirecteur du centre cardiaque, recherche et affaires académiques, division de cardiologie, hôpital pour enfants Ann & Robert H. Lurie de Chicago, et fondateur du programme de pont cardiovasculaire, un partenariat entre Lurie Children’s and Bluhm Cardiovascular Institute au Northwestern Memorial Hospital.
Le programme Bridge travaille avec des patients âgés de 16 à 26 ans qui ont une aortopathie de la valve aortique bicuspide, la malformation cardiaque congénitale la plus courante, pour les aider à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Lors de leurs visites, les patients reçoivent les soins d’un spécialiste pédiatrique et d’un spécialiste en aortopathie bicuspide adulte, ainsi que d’une infirmière en pratique avancée pédiatrique et adulte. L’équipe de soins suit l’état de préparation des patients et travaille avec les patients et leurs soignants pour permettre une transition en douceur vers les soins pour adultes.
En fin de compte, explique le Dr Marino, l’objectif est «d’avoir une transition efficace d’un fournisseur pédiatrique à un fournisseur pour adultes et, plus important encore, de s’assurer que les patients peuvent s’épanouir à l’âge adulte». Ce n’est pas si différent de l’objectif de chaque parent : aider votre enfant à réussir sa transition vers l’âge adulte. Mais en tant que parent d’un enfant atteint d’une malformation cardiaque congénitale, vous n’avez plus que quelques tâches à cocher sur la liste.