Inclure explicitement les centres cliniques de sclérose en plaques et pathologies associées dans les plans de réorganisation des réseaux hospitaliers nationaux et régionaux ; insérer la sclérose en plaques et les pathologies associées parmi les pathologies auxquelles le Plan National de Chronique accorde une attention particulière, en tant que conditions de grande complexité et à fort impact pour les personnes et le pays et structurer la prise en charge des patients intégrée aux soins hospitaliers conformément au décret ministériel 77/2022 , également en référence aux réseaux de proximité évoqués dans la Mission 6 du Pnrr (Centres Territoriaux d'Opérations, Maisons Communautaires, Hôpitaux Communautaires) ; assurer la pleine mise en œuvre de la nouvelle Lea, mentionnée dans le décret tarifaire, également en référence aux services nécessaires à la prise en charge de la SEP, y compris la rééducation et les aides ainsi que les tests de génotypage nécessaires au choix du traitement.
Ce ne sont là que quelques-unes des trente propositions concrètes pour l'agenda du pays à partir de l'expérience de vie des personnes atteintes de la maladie, recueillies dans le Baromètre de la sclérose en plaques et des pathologies associées 2024 présenté ce matin par l'Association italienne de la sclérose en plaques (ASIM) à la Chambre. des députés à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP.
Parmi les « 30 chantiers au nom de la coresponsabilité » promus par l'Aism (la liste complète sur https://aism.it/sites/default/files/Carta_diritti.pdf) également : garantir la disposition des listes d'attente les personnes atteintes de SEP et de pathologies associées tant pour les visites spécialisées que pour les tests de laboratoire et instrumentaux, avec une référence particulière à l'accès à l'IRM et en garantissant le dépistage, la prévention et la prise en charge liées aux comorbidités ; promouvoir et soutenir l'utilisation de la télémédecine dans la SEP, y compris la télé-réadaptation et le soutien psychologique à distance, pour intégrer et compléter les interventions et les services en personne, en allant au-delà des essais fragmentés développés dans des territoires individuels et en reconnaissant pleinement la tarification et le remboursement associés dans le cadre des nouveaux LEA, identifiant la SEP et les pathologies associées comme un domaine d'expérimentation spécifique.
Et encore : surmonter les situations de restriction d'accès aux médicaments de fond constatées dans divers contextes territoriaux, en particulier pour les plus coûteux ; Les régions et les entreprises de santé doivent veiller à ce que les cliniciens disposent de toutes les thérapies autorisées et puissent les moduler, dès le début de la thérapie, dans le meilleur intérêt de chaque patient, même pour ceux résidant sur des territoires autres que ceux du centre de soins ; assurer des thérapies de réadaptation de qualité spécifiques à la SEP et aux pathologies associées sur tout le territoire national, dans tous les contextes nécessaires, y compris résidentiels et pour des services hautement spécialisés, et répondant en termes de quantité et de type de traitement aux besoins individuels.
Ce n'est pas tout : les nouvelles thérapies approuvées par l'AIFA pour la SEP et les pathologies associées doivent être disponibles sans délai sur tout le territoire national au sein du réseau des MS Centers, le remboursement par le NHS doit être assuré et les solutions prévues par le projet de loi doivent être concrètement appliquées. sur la simplification des soins de santé et de la pharmacie ; suppression des barrières architecturales; la possibilité d’accéder à une couverture hypothécaire, de crédit et d’assurance.
C'est pourquoi l'amélioration de la sensibilisation et des compétences des acteurs institutionnels, de la communauté et des médias est l'une des priorités que l'Aism cherche à réaliser avec son travail quotidien d'information et de sensibilisation, avec ses propres publications, ainsi qu'avec des campagnes telles que « Portraits MS », qui ont besoin d'être poursuivies dans le temps, s'appropriées, promues et soutenues. Cependant, le débat public et le système d'information doivent également évoluer dans la façon dont ils abordent les questions de SEP et de handicap, en dépassant le paternalisme et le sensationnalisme et en promouvant au contraire l'inclusion qui naît d'une connaissance correcte, une connaissance génératrice de compétences. Et alimentez les preuves et les données en contribuant collectivement à la conception et à la mise à jour dynamique du Baromètre MS. Enfin, signez et agissez concrètement sur la Charte des droits des personnes atteintes de SEP, en vous en inspiré et en contenu pour des actions concrètes et en intégrant ses valeurs pour le changement attendu.
