Concentrez votre attention sur la personne et pas seulement sur la maladie. C'est la proposition dans la prise en charge de l'épilepsie qui a été faite aujourd'hui au parc technologique Irccs Neuromed Pozzilli (Isernia), lors de la rencontre avec la presse pour l'ouverture de l'atelier 'Crise et (re)solutions', organisé par Neuromed en collaboration avec la Société italienne de neurologie (Sin) et l'Association italienne d'épilepsie (Aie). Au cours de l'événement, Neuromed et l'Aie – lit-on dans une note – ont signé un protocole d'accord qui pose les bases d'un nouveau modèle de soins.
« Il ne s'agit pas seulement de traiter la maladie – a déclaré Tarcisio Levorato, président de l'AIE – mais de prendre en charge les personnes épileptiques dans leur intégralité : émotions, relations, projets de vie. Ce protocole représente une vision humaniste de la médecine que nous espérons reproduit ailleurs ». Le protocole, unique en son genre, a été élaboré grâce à une collaboration directe avec des patients et des soignants, qui ont participé à la définition de 10 points fondamentaux pour améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. « Nous leur avons demandé ce qu'ils attendaient de nous – a expliqué Giancarlo Di Gennaro, directeur du Centre de diagnostic et de traitement de l'épilepsie chez Neuromed – et les réponses ont été claires. Il ne suffit pas de réduire les crises : il faut écouter, comprendre et construire des parcours personnalisés qui prennent en compte les aspects psychologiques, sociaux et familiaux ».
Basé sur une approche multidisciplinaire, le protocole intègre les aspects biologiques, psychologiques, sociaux et familiaux, visant à améliorer la qualité de vie des personnes épileptiques. En fait, le document promeut une médecine qui écoute et valorise les expériences individuelles, dépassant le paradigme clinique traditionnel pour créer un parcours de traitement personnalisé pouvant être reproduit dans d'autres contextes cliniques. Comme l'a également souligné Angelo Labate, coordinateur du groupe d'étude sur l'épilepsie Sin, « un changement de paradigme est nécessaire. Le neurologue moderne doit regarder au-delà de la maladie et comprendre la personne dans sa globalité. un seul chemin ».
À cet égard, Gabriele Trombetta, directeur général de Neuromed, a souligné l'engagement de l'Institut à concrétiser cette vision. « Nous avons investi dans la technologie – a-t-il expliqué – pour valoriser l'activité clinique, mais aussi pour créer un environnement confortable et accueillant, en particulier pour les patients les plus fragiles, comme les enfants. L'objectif est d'éviter que l'hôpital ne soit perçu uniquement comme un lieu de soins et de douleur, en le transformant en un espace de vie. Nous voulons que ceux qui entrent ici se sentent accueillis, compris et soutenus à chaque étape du processus et nous ne pouvons pas nous arrêter à la sortie : l'approche du patient et de sa famille doit être aboutie. l’objectif fondamental d’assurer la continuité entre les hôpitaux et la vie quotidienne ».
Levorato a ensuite voulu partager le point de vue des patients, rappelant que l'épilepsie n'est pas seulement une condition médicale, mais fait partie de la vie quotidienne. « Nous vivons avec cette maladie 24 heures sur 24, tous les jours de l'année. Nous ne pouvons pas être vus uniquement comme des patients lors des visites cliniques – a-t-il souligné – nous avons besoin d'un soutien continu qui considère tous les aspects de notre existence ». Un élément distinctif de ce projet est l'utilisation de recherches qualitatives pour évaluer l'efficacité des thérapies, un thème sur lequel Di Gennaro s'est exprimé : « Nous ne nous limitons pas à mesurer le succès d'un point de vue médical. Nous demandons aux patients comment ils sentir si les traitements améliorent réellement leur vie. C'est un changement de perspective fondamental que de construire un médicament véritablement destiné aux gens.
L’espoir est que ce modèle puisse être adopté dans d’autres contextes cliniques. « Nous avons démontré qu'il est possible de construire une approche de soins « sur mesure », centrée sur la personne et basée sur la collaboration – a conclu Levorato. Il est désormais temps d'exporter cette expérience pour transformer la manière dont la médecine se rapporte à l'épilepsie ». La réunion a représenté non seulement l'occasion de présenter le protocole, mais aussi un moment de réflexion sur une médecine qui allie science et humanité, où chaque patient est un cas spécifique, avec ses besoins, son environnement et son vécu.
