« La partie réglementaire est essentielle pour une prise correcte en charge des patients atteints d'épilepsies rares et complexes à la fois en pédiatrie et à l'âge adulte. Servit de toute urgence la reconnaissance de toutes les formes d'épilepsies rares et complexes en tant que maladies rares. À ce jour, en fait, seules certaines formes sont incluses dans la LEA et nous espérons que les mesures se comporteront bientôt et donnent la dinité et la reconnaissance des voies. Isabella Brambilla, présidente de l'Alliance pour les épilepsies rares et complexes, a déclaré cela aujourd'hui à Rome lors de la réunion «au-delà de l'épilepsie: les défis des épilepsies rares et complexes», avec des experts, des institutions et des représentants des familles touchées par des épilepsies rares.
« Un autre aspect important – ajoute-t-il – concerne le projet de loi sur l'épilepsie pour reconnaître tous les patients atteints d'épilepsie, non seulement à partir de formes rares, et offrir une protection aux patients avec des chemins adéquats et homogènes sur tout le territoire italien. Il est nécessaire de faire des efforts afin que le patient puisse être suivi près de son domicile ».
Au centre de la discussion, les propositions de la loi bipartite en cours, qui fournissent, entre autres, l'institution de l'Observatoire national permanent sur l'épilepsie (ONPE), récemment approuvé comme un amendement pour le Sénat dans la première lecture et, si, s'ils sont confirmés, « représentera une étape importante dans le cadre de l'attention et des ressources complexes pour les personnes ayant une épilepsie rare et complexe ». Pour protéger les chemins pour les personnes atteintes d'épilepsie.
