Un exploit médical de grande complexité, aboutissant à la séparation des jumeaux Sénégalais siamois de 2 ans et demi affecté par une forme très rare de Craniopago vertical total, il a vu Smile House Ets Foundation « en première ligne en tant que promoteur et coordinateur d'un réseau de coopération international et national exceptionnel ». L'intervention, « qui a duré 48 heures consécutives à la Fondation IRCCS San Gerardo Dei Tintori di Monza, représente une étape importante en chirurgie skiable pédiatrique ». Alors Smile House indique que l'opération a effectuée sur deux filles qui « ont présenté l'une des formes les plus rares et les plus complexes de fusion décédé, avec une connexion étendue entre les os du crâne, les tissus cérébraux et le système vasculaire ». Les jumeaux Craniopagi – le soulignent la fondation – représentent environ 1 cas tous les 2,5 millions de naissances, avec moins de 60 interventions de séparation enregistrées de 1950 à aujourd'hui, dont moins de 15 ont concerné des formes verticales totales. La rareté et la nature exceptionnelle de cette procédure sont soulignées par le fait que la dernière intervention similaire en Italie remonte à 2017, à l'hôpital pédiatrique de Bambino Gesù à Rome.
L'équipe italienne de l'hôpital de San Gerardo – explique Smile House dans une note – a assuré sa volonté de mettre à disposition sa structure et ses agents de santé, malgré le haut degré de complexité des services de santé et les multiples problèmes critiques liés au parcours diagnostique, thérapeutique, chirurgical, bien-être et de réadaptation. Cette chirurgie représentait la phase finale d'un chemin innovant de 10 mois, divisé en différents stades de séparation cérébro-vasculaire progressive et une reconstruction multi-psycho complexe. L'équipe multidisciplinaire, soutenue par des spécialistes américains et européens ayant une expérience dans des cas similaires, a utilisé des simulations virtuelles 3D et collaboré avec d'autres excellences Lombard telles que le Bestta Neurological Institute, le polyclinique de Milan et le pape John XXIII de Bergamo. Le comité d'éthique clinique a été constamment impliqué pour une étude bioéthique adéquate de la situation complexe.
Malgré le risque très élevé et les conditions cliniques précaires de l'une des deux filles, T., l'objectif de la séparation «vitale» pour les deux a été poursuivi avec ténacité. Malheureusement, Little T. n'a pas réussi à surmonter la phase finale de l'intervention. D., en revanche, a dépassé l'opération délicate et est maintenant en soins intensifs neurologiques, avec « des améliorations progressives qui lui permettront pour la première fois de faire un voyage vers l'autonomie motrice », ils proposent les professionnels de la santé.
Les Twins T. et D. – reconstruit la note – est arrivé en Italie en juillet 2024 grâce à un vol organisé par la Force aérienne italienne et au transport de la région, un voyage rendu possible par l'engagement de reporting et le conjoint de la Smile House Ets Foundation et de la Fondation mondiale craniofaciale. Les deux actifs pendant des décennies dans les soins des enfants atteints de malformations cranio-faciaux, ont identifié le partenaire idéal pour la haute expérience en neurosurgie et facteur cranio-facalial The IRCCS San Gerardo Dei Tintori à Monza.
Le choix de San Gerardo n'était pas accidentel: depuis le 13 décembre 2023, les IRCCS San Gerardo Dei Tintori et Smile House Foundation Ets ont signé un protocole d'accord qui a sanctionné la création, à l'intérieur du San Gerardo, d'un centre appelé Smile House. Ce centre fait partie du plus grand réseau Smile House, composé de 8 centres du territoire national (4 centres chirurgicaux à Rome, Vicenza, Pise et Monza, et 4 rayons ambulatoires à Cagliari, Taranto, Ancona et Catania), nés grâce à des partenariats consolidés avec des structures du service national. Le centre de San Gerardo est dédié à l'assistance multi-spécialiste des patients, des Italiens et des étrangers, souffrant de malformations cranio-faciales, du diagnostic prénatal jusqu'à la fin du développement psycho-physique. Ce réseau est basé sur un protocole d'accord avec le ministère de la Santé, actif depuis 2008 et renouvelé en 2022, qui définit le cadre programmatique pour garantir une voie de soins complète, du diagnostic prénatal à l'âge adulte, et pour promouvoir la recherche scientifique sur les technologies, les protocoles et les causes des malformations.
« Nous tous, médecins et infirmières de l'hôpital de San Gerardo, nous avons eu l'occasion de prendre soin de ces deux filles et de leur famille, confronté à un long et complexe voyage pour traiter une malformation rare et très grave – décédé – a déclaré les médecins et les infirmières de l'IRCC – pendant plus de 10 mois, la totalité de l'équipe s'est engagée avec la compétence, la dédicace et l'esprit de collaboration, dans le but de l'offrir à la fois les mêmes opportunités de survie et de la qualité de la vie.
Le succès du fonctionnement complexe des jumeaux siamois – poursuit la note – est le résultat d'un mémorandum de compréhension supplémentaire signé par Smile House Ets Foundation avec la Fondation mondiale Craniofacial et la Mouhamad Quanding Foundation. Cet accord a permis de transmettre les compétences, les ressources et l'engagement dans un objectif commun. La Fondation Mouhamad Quanding Dieng a rendu cette voie possible, allouant une contribution de 3 millions d'euros, témoignant de la fiducie placée dans la Fondation Organisation de Smile House ETS et dans l'excellence médicale impliquée.
« L'histoire de T. et D. est également l'histoire d'une famille qui a trouvé le bienvenu et le soutien. La Fondation Maria Letizia Verga a fourni l'hospitalité aux parents, démontrant une fois de plus l'importance d'un réseau de solidarité qui va au-delà de l'aspect purement médical », remarque Smile House. Un soutien observé par la mère et le père de la mère. « Depuis notre arrivée, sur toute la voie – ils ont dit – nous avons rencontré des personnes exceptionnelles. Depuis le début, tout le personnel, médecin et infirmière, a été activé pour nous rassurer, maintenant pour l'instant, minute par minute, par rapport à la situation. Toutes les personnes que nous avons rencontrées étaient extraordinaires pour nous aider à faire face à ce test, et nous percevons qu'ils voulaient vraiment nos filles. et le courage de faire face à cette perte « .
« Immédiatement – a ajouté les parents – nous avons perçu un accueil total: à un niveau humain, culturel et de disponibilité, ils nous ont montré une grande confiance, car dans des moments difficiles, nous étions sûrs que les filles étaient entre des mains sûres. Nous n'avons pas exprimé notre inconfort parce que nous avons vu que même le personnel en faisait vivre avec nous.
