« Domenico, le garçon de deux ans et demi admis à l’hôpital Monaldi de Naples, où il avait subi une transplantation cardiaque fin décembre, est décédé dans la matinée du samedi 21 février, mais avec l’utilisation d’un organe qui, selon ce qui a été révélé jusqu’à présent, aurait montré une grave détérioration, survenant probablement pendant les phases de transport ». Et à la lumière d’une affaire qui « a profondément affecté l’opinion publique, également en raison des questions éthiques complexes qu’elle soulève », la Commission d’éthique de Siaarti (Société italienne d’anesthésie, d’analgésie, de réanimation et de soins intensifs) propose sa réflexion sur le cas, en exprimant « pleine solidarité et proximité avec les parents et la famille » de l’enfant« , et sincères remerciements aux nombreux professionnels de santé qui ont travaillé dur pour lui et sa famille. La nécessaire recherche de la vérité et l’identification d’éventuelles erreurs et responsabilités – espèrent les experts – ne doivent pas faire oublier la compétence et le dévouement de nombreux médecins et infirmiers. qui ont accompagné un enfant gravement malade pendant ces deux ans et demi, ainsi que les membres de sa famille ».
Ecmo
La contribution que Siaarti a voulu partager, lit-on dans le document, veut offrir, « face aux nombreuses positions exprimées, parfois confuses ou imprécises », une contribution de «réflexion et clarté sur trois aspects : la possibilité de suspendre l’ECMO, le rôle des soins palliatifs, l’importance du National Health Service (NHS) et, en son sein, du National Transplant Network« . L’ECMO (ExtraCorporeal Membrane Oxygenation) est une technique de circulation extracorporelle qui soutient ou remplace temporairement les fonctions du cœur et des poumons chez les personnes atteintes d’insuffisance organique grave et réversible, réfractaire aux thérapies conventionnelles. « C’est – précisent les experts – une sorte de ‘pont’ qui sert à surmonter un moment de crise grave, en gagnant du temps en attendant une guérison ou une greffe. Comme pour tout autre moyen de diagnostic et de traitement, l’utilisation de l’ECMO doit également répondre au principe de proportionnalité, qui prend en compte l’adéquation clinique du moyen, ainsi que sa lourdeur pour la personne malade ».
Par conséquent, « il est cliniquement et éthiquement nécessaire de ne pas activer des moyens de diagnostic ou de traitement jugés non proportionnés ou – s’ils sont utilisés – de les suspendre lorsqu’ils deviennent disproportionnés ». En Italie, on s’accorde pour reconnaître le caractère central de ce principe, rappellent les spécialistes, tant les références réglementaires (Loi 219 de 2017) que celles de nature éthique (Code d’éthique médicale de la Fnomceo, Fédération Nationale des Associations Médicales) et éthique (exprimées notamment par les documents des sociétés scientifiques Siaarti et Sarnepi, et par les déclarations du Comité National de Bioéthique). « Pour toutes ces raisons – poursuivent-ils – il faut soutenir avec force que l’ECMO doit également être utilisée chaque fois qu’il s’agit d’un moyen proportionné et que, une fois activée, son utilisation peut et doit être suspendue si elle devient manifestement disproportionnée. Si le ‘pont’ ne peut plus conduire à rien, il serait insensé de continuer, tant pour des raisons de charité que de justice ». Dans le même temps, soulignent les experts, « il faut rappeler que la suspension du traitement (même de maintien de la vie) ne coïncide en aucune manière avec la suspension du traitement. Chaque personne, en effet, continue d’être traitée dans le plein respect de sa dignité, mais les objectifs du traitement sont remodulés de manière palliative, pour supprimer ou limiter autant que possible toute cause de douleur et de souffrance. Nous ne parlons donc pas de « suspension du traitement », mais plus correctement de remodulation des traitements ».
Même dans le cas de l’ECMO, poursuit le Comité d’éthique de Siaarti, « malgré les éventuelles difficultés psychologiques de cette décision pour les membres de la famille et les soignants, la limitation/suspension d’un traitement disproportionné (même le maintien de la vie) ne constitue pas la cause réelle du décès de la personne, qui dépend uniquement de la gravité du tableau pathologique sous-jacent ».
Soins palliatifs
Quant au deuxième point cité par les experts, « garantir, lorsque cela est indiqué, une approche palliative à chaque malade et aux membres de sa famille est une tâche fondamentale de la médecine et doit être mise en œuvre dans toutes les phases du traitement et dans tous les contextes d’assistance et de soins : à l’hôpital, sur place (par exemple dans les hospices), à domicile. Comme l’exige également la législation en vigueur, les compétences palliatives de base doivent faire partie du bagage de tout professionnel de la santé, car le contrôle de la douleur et la gestion de la souffrance doivent toujours être garantis à chaque phase de la le parcours de soins (soins palliatifs simultanés), même lorsque des soins intensifs sont en place et que l’objectif de lutte contre la maladie est poursuivi. Cependant, pour la prise en charge de situations plus complexes, les professionnels de santé peuvent et doivent se référer à des experts en soins palliatifs. Le rôle fondamental des soins palliatifs doit donc être fortement soutenu même en soins intensifs, en particulier pour toutes les personnes arrivées en fin de vie. cela conduit à l’intégration des soins palliatifs dans toutes les activités d’assistance et de traitement, chaque fois qu’elles deviennent nécessaires et de la manière la plus opportune et la plus précoce possible ».
Ssn et Réseau National de Transplantation
« L’histoire tragique du petit Domenico – est le troisième point exploré par les spécialistes – démontre paradoxalement l’importance fondamentale d’un service socio-sanitaire public et universaliste, dans le cadre duquel s’insère le Réseau National de Transplantation, fondé sur la confiance et la solidarité des citoyens. Net des éventuelles erreurs commises – qui seront identifiées de manière appropriée et communiquées avec transparence, ainsi que des mesures pour les éviter à l’avenir – il apparaît clairement que seul un service public de santé est capable de prendre en charge pendant des années un petit patient gravement malade, en lui offrant le meilleur soins disponibles aujourd’hui grâce aux ressources de l’impôt général, mises à disposition par les citoyens qui paient les impôts. Malgré les erreurs possibles et graves, désormais constatées, il est de notre devoir de tout mettre en œuvre pour que la chaîne de confiance et de solidarité qui est à la base du NHS et de l’extraordinaire entreprise clinique et sociale que constituent les greffes ne soit pas rompue, mais, surtout, qu’elle mette littéralement en jeu la vie de nombreux malades en attente d’un organe et, plus généralement, la santé de chaque citoyen.
