À l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, la Holden School accueille aujourd’hui à Turin la présentation de « Voci dall’invisibile ». Des histoires qui ouvrent les regards », un livre né de la voie de médecine narrative « Raconter l’invisible », créé par la même école avec la contribution non conditionnée d’Ascendis. La présentation du texte – expliquent les organisateurs dans une note – est une manière de restituer une expérience centrée sur la relation de soin dans les pathologies rares. Une opportunité pour les médecins et les patients ayant participé au projet de partager non seulement les résultats du processus, mais aussi les apprentissages et les perspectives d’avenir pour l’application de la médecine narrative dans la pratique clinique quotidienne.
Le projet impliquait des personnes atteintes d’hypoparathyroïdie, une pathologie rare et chronique qui ne présente aucun symptôme visible, mais qui affecte profondément la vie des personnes touchées. Les soignants et les cliniciens qui les suivent dans le parcours thérapeutique ont également participé avec eux, à travers une série d’ateliers d’écriture qui ont impliqué trois hôpitaux italiens : l’hôpital Santa Maria della Misericordia d’Udine, la clinique Larc de Pinerolo et l’hôpital universitaire Campus Bio-Medico de Rome. À travers le langage du conte de fées, patients et soignants ont exploré ensemble des expériences, des peurs, des transformations et des ressources internes souvent absentes du récit clinique traditionnel. Les ateliers étaient organisés par Filippo Losito, enseignant à la Scuola Holden. « Dans ces ateliers, grâce au pouvoir de la narration – affirme-t-il – nous avons donné une voix à l’invisible qui accompagne une pathologie comme l’hypoparathyroïdie, transformant l’expérience en une parole partagée ». Des rencontres dans lesquelles la dimension narrative s’entremêlait à la dimension relationnelle des personnes impliquées. « Dans cet espace sûr, la métaphore et le symbole deviennent des outils d’ouverture et de soin – continue Losito – C’est ainsi que les patients, dans un groupe qui était un ventre maternel, ont éclairé les ombres avec leur propre lumière ».
L’objectif du projet n’était pas de remplacer la rigueur scientifique de la pratique médicale, mais de l’intégrer à un espace structuré d’écoute et de réélaboration, lit-on dans la note. En fait, la médecine narrative représente une approche étayée par des preuves, capable de combiner la dimension technico-clinique avec une compréhension plus profonde de l’expérience subjective de la maladie. « Les données cliniques et les tests nous en disent beaucoup sur la maladie – souligne Antonio Stefano Salcuni, directeur médical du service d’endocrinologie de l’hôpital Santa Maria della Misericordia d’Udine – mais ils nous disent très peu de choses sur la manière dont la maladie s’intègre dans la vie quotidienne de la personne ». La narration, ajoute-t-il, « permet d’appréhender la maladie dans le cadre d’une expérience plus large et cela change également la façon dont moi, en tant que médecin, perçois le patient : je ne suis plus seulement confronté à une pathologie ou à un ensemble d’épreuves, mais à une personne avec un historique, des peurs, des stratégies d’adaptation ».
Même pour Andrea Palermo, docteur en pathologies ostéométaboliques et thyroïdiennes, Fondation Polyclinique UCBM de Rome, le voyage a représenté une opportunité d’élargir son regard. « Cela a aidé les patients à mettre en lumière certains aspects de leur expérience – dit-il – et lorsque j’interagis avec un patient qui a une plus grande conscience émotionnelle et une plus grande conscience de sa propre condition, l’observance thérapeutique s’améliore également et il devient plus facile de gérer le processus de traitement au quotidien ». Surtout pour les personnes souffrant d’hypoparathyroïdie. « Dans le cas des pathologies chroniques, en effet, il ne s’agit pas seulement de la guérison au sens strict – précise-t-il – mais de la gestion globale de la vie du patient ». Si le diagnostic, les tests et les thérapies restent des outils essentiels, l’écriture a permis de donner forme à ce qui souvent ne trouve pas de place dans le temps limité de la visite : le sentiment de perte, la redéfinition de son identité, la gestion de la chronicité, le besoin de reconnaissance. Raconter des histoires à travers des métaphores et des personnages symboliques a permis aux participants de s’exprimer de manière authentique, créant ainsi un terrain de dialogue commun.
« Le conte a fonctionné – souligne Marco Barale, directeur médical du Service d’endocrinologie oncologique de l’hôpital Molinette de Turin – parce qu’il s’agit d’un langage symbolique et protecteur, qui permet de se raconter sans s’exposer complètement et qui a donné la possibilité d’attribuer à la pathologie un sens différent, moins lié exclusivement aux symptômes et plus lié à l’expérience personnelle. change également la façon dont nous, médecins, les écoutons, nous aidant à être plus attentifs et réceptifs à certains mots que les patients utilisent en clinique, ainsi qu’à ce qu’ils disent souvent indirectement, ou pas du tout.
Selon les médecins impliqués, le processus a eu un impact significatif non seulement sur le plan humain, mais aussi sur le plan professionnel : une plus grande attention au langage des patients, aux silences, aux significations implicites ; une relation plus symétrique basée sur la confiance ; une prise en charge qui considère la personne dans sa globalité et non exclusivement la pathologie. Le livre « Voix de l’invisible », à travers 13 contes de fées originaux, restitue une expérience collective qui a permis aux participants de s’échapper du récit dominant de la maladie et de se réapproprier leur propre voix. En ce sens, le mot devient partie intégrante du parcours thérapeutique : non pas alternatif, mais complémentaire ; non pas un substitut, mais un allié dans la construction d’une médecine plus attentive à la dimension humaine. Le projet « Telling the invisible » – conclut la note – s’inscrit dans un chemin de réflexion plus large sur la centralité de la relation dans la pratique clinique et sur la possibilité d’intégrer des outils narratifs dans les contextes de soins, contribuant au renforcement de la sensibilisation, de l’observance thérapeutique et de la qualité de la communication entre médecin et patient.
