Donner son corps à la science après sa mort: c’est ce qu’a fait Nicole Panarelli, une jeune fille de 14 ans décédée d’une tumeur agressive (gliome pontique diffus intrinsèque ou Dipg), dont « l’acte d’amour absolu » a été raconté par sa mère Antonietta Cimino dans une lettre publiée dans le « Corriere della Sera ».
« Dans un monde qui tourne souvent son regard vers la douleur des enfants – écrit sa mère – une jeune fille de 14 ans a choisi de s’offrir pour que d’autres, après elle, puissent avoir un espoir qui lui a été refusé. la connaissance que son corps peut offrir pour trouver un remède. »
Qu’est-ce que Dipg
Mais quel est le cancer qui a mis fin à la vie de Nicole ? Le gliome pontin intrinsèque diffus (de l’acronyme anglais Diffuse Intrisic Pontine Glioma, Dipg) – explique une focalisation de l’hôpital pédiatrique Bambino Gesù de Rome – est une tumeur typique de l’âge pédiatrique : en Italie, environ 25 à 30 cas sont diagnostiqués chaque année, avec un pic d’incidence entre 5 et 10 ans ; de rares cas sont diagnostiqués chez les enfants de moins de 3 ans ou chez les adultes. Le Dipg est un néoplasme qui provient des cellules gliales, le tissu qui soutient et nourrit les cellules du système nerveux central. Il s’agit d’une maladie très agressive qui touche dans plus de 50 % des cas le tronc cérébral, la partie du système nerveux central qui se trouve à la base du cerveau et qui le relie à la moelle épinière. Plus précisément, Dipg affecte une région du tronc cérébral, le pont, où résident les centres régulant les fonctions vitales de l’organisme, comme la respiration et l’activité cardiaque. La principale caractéristique de cette tumeur est l’infiltration des structures dans lesquelles elle se développe ; cette caractéristique, associée au site particulier, rend cette tumeur non amovible chirurgicalement.
Le gliome pontin intrinsèque diffus se présente généralement avec : des antécédents récents de changements d’équilibre ; difficulté à bouger la moitié du corps ; strabisme; paralysie des muscles du visage; troubles des mouvements oculaires, avec vision double ; difficulté à avaler. Ces derniers symptômes – expliquent les experts de l’Irccs du Saint-Siège – dépendent de l’implication des nerfs crâniens, qui proviennent précisément du pont ou des zones voisines. Dans de rares cas, les enfants peuvent présenter des symptômes plus non spécifiques tels que des maux de tête, des nausées et des vomissements. Cependant, le diagnostic se fait radiologiquement, grâce à un examen d’imagerie par résonance magnétique avec produit de contraste du cerveau, le système nerveux central contenu dans le crâne. En IRM, Dipg a un aspect caractéristique et il existe des critères spécifiques internationalement reconnus pour le diagnostic en IRM. Le prélèvement (biopsie) de la lésion est réservé aux cas de doute à l’IRM.
Comment la maladie est-elle traitée ?
La thérapie Dipg représente un défi encore ouvert dans le domaine de l’oncologie pédiatrique, lit-on dans la fiche Bambino Gesù, mise à jour en 2021, qui décrit un mauvais pronostic : moins de 10 % des enfants atteints survivent 2 ans après le diagnostic et la survie globale est d’environ 2 % à 5 ans. Ces dernières années, certaines lumières semblent s’être allumées. En 2025, l’agence pharmaceutique italienne Aifa a approuvé une nouvelle combinaison thérapeutique pour les gliomes diffus de la ligne médiane, y compris le gliome diffus intrinsèque du pont. Le protocole autorisé, remboursé par le Service National de Santé, prévoit l’administration concomitante de l’anticorps monoclonal nimotuzumab et de la chimiothérapie vinorelbine lors d’une radiothérapie. Le mélange a été développé à l’Institut national du cancer (Int) Irccs de Milan, qui a signalé une augmentation de la survie médiane de 10 à 14,5 mois et a signalé un petit groupe d’enfants pouvant être considérés comme guéris. Parmi les axes de recherche contre Dipg, des études internationales évaluant l’immunothérapie par cellules Car-T sont également en cours.
Geste généralisé ou tabou ?
Le choix de la jeune fille est possible en Italie « suite à l’approbation de la loi 10/2020, également connue sous le nom de « loi Sileri », et du décret d’application ultérieur (décret présidentiel du 10 avril 2023, n. 47) qui détaille les exigences et les procédures pour le don post mortem du corps et des tissus ». Au cours des trois premières années, « plus de 50 corps sont arrivés dans les 10 centres de référence présents dans 7 régions italiennes, signe que le processus est désormais entamé ». Mais « il reste encore des tabous, des doutes et des réticences à surmonter, souvent liés à un manque de sensibilisation », ainsi que des « blocages » dans l’organisation du don. C’est le tableau dressé en juin dernier lors de la conférence publique « Don de corps post-mortem : quand la générosité devient science », organisée à Sesto San Giovanni, dans l’arrière-pays de Milan, par l’Irccs MultiMedica, avec le patronage de l’Université d’État de Milan et du Siai (Société italienne d’anatomie et d’histologie). Sur ce sujet, il faut « créer une véritable culture dans tout le pays », expliquent les experts. Et « pour que la législation actuelle soit appliquée de manière plus homogène » dans toute la Péninsule, « il est nécessaire de surmonter les obstacles organisationnels encore présents, de former le personnel soignant et de renforcer la coordination entre les centres et les autorités sanitaires locales, qui ont pour tâche de recevoir et d’enregistrer les vœux ».
L’événement milanais a réuni pour la première fois les 10 centres italiens reconnus par le ministère de la Santé pour la conservation et l’utilisation éthique des corps des défunts à des fins d’étude, de formation et de recherche scientifique, quelques jours après le lancement de la campagne nationale de sensibilisation « Da parte mia » (www.dapartemia.it), financée par le ministère de la Santé et confiée à la Région Émilie-Romagne, en collaboration avec l’Université de Bologne. « Du nombre de demandes que nous recevons des citoyens, nous constatons que la sensibilité à ce sujet augmente – a déclaré à cette occasion Giorgio Pajardi, directeur scientifique du Centre de référence pour la conservation et l’utilisation des corps des défunts de l’Irccs MultiMedica, professeur de chirurgie plastique et reconstructive à l’UniMi – Chez MultiMedica, nous sommes passés de 6 manifestations d’intérêt reçues dans la période 2020-2024 à 13 en 2024 et à 16 au cours des 6 premiers mois de 2025″, a-t-il rapporté, espérant la mise en œuvre « d’un engagement partagé et multidisciplinaire pour promouvoir la connaissance et l’application de la législation ».
Mais comment donner son corps à la science ?
La manifestation du consensus – ont rappelé les experts des 10 centres de référence répartis en Lombardie, Vénétie, Émilie-Romagne, Toscane, Latium, Molise et Sardaigne à l’occasion du sommet milanais – a lieu à travers une déclaration écrite, qui peut être un acte notarié ou un simple accord sous seing privé, à authentifier auprès de la Commune où l’on réside et à remettre ensuite à l’entreprise de soins à laquelle on appartient. Il faut désigner un fiduciaire dont la tâche sera de protéger le choix du donateur après le décès. Une fois utilisée à des fins scientifiques ou pédagogiques, la dépouille sera restituée par le centre à la famille dans des conditions dignes, dans un délai de 12 mois.
Il s’agit des structures autorisées pour la conservation et l’utilisation des corps des défunts à des fins de recherche : Cadaver Lab – Irccs MultiMedica, Milan ; Cadaver Lab – Hôpital Irccs San Raffaele Gruppo San Donato, Milan ; Secteur Anatomique de l’Université de Brescia ; Institut d’Anatomie Humaine de l’Université de Padoue ; Centre d’Anatomie de l’Université de Bologne ; Autorité sanitaire locale du nord-ouest de la Toscane – Unité de médecine légale de Lucca ; Tanatocentrum de l’Université de Florence ; Uos Coordination des activités sectorielles de la Fondation Polyclinique Universitaire Agostino Gemelli Irccs de Rome ; Cadaver Lab – Irccs Institut Neurologique Méditerranéen Neuromed de Pozzilli (Isernia); Hôpital universitaire de Sassari.
