« Une fureur thérapeutique et financière incompréhensible qui, au nom d’économies négligeables, nie le droit à la vue et confine les patients atteints de maculopathie à une seule piste. » C’est la plainte du Comité Macula, la première association italienne créée par des patients et des médecins pour la protection des personnes atteintes de maculopathie, qui – avec une note – « met en lumière une stratégie de gestion des dépenses pharmaceutiques hospitalières définie comme éloignée de la réalité et préjudiciable aux droits constitutionnels du citoyen ». « Dans le cas spécifique des thérapies intravitréennes anti-VEGF pour les pathologies rétiniennes – soulignent les experts du Comité Macula dans la note – les directives régionales imposent le monopole des médicaments biosimilaires, donc de première génération et désormais obsolètes, dans le canal public pour des raisons purement budgétaires ».
Il s’agit d’une stratégie que le Comité Macula définit comme « dénuée de logique macroéconomique ». L’ophtalmologie absorbe en effet une part marginale, estimée entre 1 % et 3 %, des dépenses publiques nationales de santé : un secteur microscopique sur lequel se concentrent des coupes linéaires drastiques. des malades et sur l’entretien des structures ».
« Nous sommes confrontés – déclare Massimo Ligustro, président du Comité Macula – à un paradoxe mathématique avant même un paradoxe de la santé. Celui qui gouverne les dépenses publiques doit expliquer pourquoi il décide de se concentrer sur un secteur qui ne représente que 1% du budget général. Si l’État a besoin de rationaliser, il trouvera de l’efficacité dans les secteurs à dépenses très élevées. Retirer l’innovation pharmaceutique de l’ophtalmologie génère des économies ridicules pour les caisses publiques, mais un coût social immense. patients fragiles : ce n’est pas une planification économique, c’est juste une condamnation à une mauvaise vision qui bloque l’accès au progrès ».
Ce mécanisme – lit-on – « supprime effectivement les médicaments biologiques d’origine et surtout les molécules innovantes de dernière génération, capables d’étendre l’autonomie de traitement de quelques semaines à plus de trois mois, des manuels hospitaliers. Le phénomène se manifeste par de fortes asymétries territoriales : dans des régions comme la Ligurie, la région la plus ancienne d’Europe, la pénétration des biosimilaires a atteint désormais la part record de 95 % du marché supporté par le Service National de Santé (NHS). cliniques, laboratoires d’excellence pour l’expérimentation et la collecte de données, paradoxalement pénalisés par des plafonds de dépenses précisément parce qu’ils sont orientés vers la haute qualité ».
La myopie de la direction – rapporte la note – « se traduit ainsi par un boomerang financier immédiat: la pharmacie hospitalière économise quelques euros sur le coût d’achat d’un seul flacon, mais le système se charge de l’effondrement des structures immédiatement après. Les médicaments de plus courte durée nécessitent en effet des injections plus fréquentes, ce qui entraîne une surcharge des listes d’attente, l’épuisement des places en salle d’opération et l’épuisement des très rares ophtalmologistes disponibles. D’autre part, la moyenne nationale des traitements se maintient. de façon spectaculaire, avec seulement 3,2 injections par an et par patient : une fréquence insuffisante pour bloquer la progression de la maladie, qui pousse de nombreux patients à abandonner le traitement ou à recourir à des soins de santé privés coûteux, soulignant l’importance de disposer de nouveaux produits capables de nécessiter un nombre d’injections moindre ». Les coûts sociaux cachés qui en résultent – prestations d’invalidité, perte d’un emploi alors qu’il était encore productif, accidents domestiques graves et fractures chez des patients âgés fragiles privés de protection visuelle – « dépassent de loin les économies présumées réalisées grâce aux dépenses pharmaceutiques. Le risque est plus grand pour les patients borgnes ou pour les jeunes souffrant de rétinopathie diabétique, pour qui la rapidité et la qualité du traitement déterminent s’ils restent dans le monde du travail ou s’ils sont condamnés au handicap ».
« L’utilisation des produits les plus efficaces et les plus durables réduirait considérablement l’accès aux services et la charge logistique des familles. Nous demandons une gestion globale : nous pourrions vraiment économiser immédiatement en déplaçant les injections intravitréennes des grandes salles d’opération vers des cliniques protégées, en éliminant les gaspillages organisationnels. Paradoxalement, dans le NHS – conclut Ligustro – les meilleures prothèses de hanche sont choisies pour garantir la marche, mais il n’en est pas de même pour les yeux. Nous avons la liberté de marcher pendant trente ans, mais pas de voir où nous en sommes. go. Nous sommes prêts à négocier et à définir des critères d’adéquation scientifique, mais nous n’accepterons plus que la santé visuelle des citoyens soit sacrifiée au détriment des soins de santé ». Le Comité Macula – conclut la note – « demande l’intervention urgente du Ministère de la Santé et de la Conférence État-Régions pour que le principe de la centralité du patient soit restauré, que la liberté de prescription du médecin soit protégée et qu’un accès uniforme à l’innovation thérapeutique soit garanti sur tout le territoire national ».
