» Faire face au quotidien avec le syndrome de Rett est un défi qui implique tous les aspects de la vie familiale entière. Il ne s’agit pas seulement de gérer le problème médical, mais de construire un système qui permet à la jeune fille et à la femme de s’exprimer et à la famille d’épuiser ses ressources. Le passage de l’âge pédiatrique à l’âge adulte, au niveau hospitalier, est la phase la plus critique du syndrome de Rett : précisément pour cette phase délicate de passage du pédiatre, du médecin adulte, est née notre association qui a conduit à la création d’un hôpital PDTA pour avoir un équipe multidisciplinaire ». Ainsi Adriana Russo, présidente de Noi Insieme Rett, dans sa participation, à distance, à la conférence numérique dédiée à la maladie rare, promue par Adnkronos en collaboration avec Acadia.
