Elijah était un garçon de 3 ans. Il est décédé en 2024 après avoir mangé du fromage au lait cru qui a provoqué une grave infection bactérienne, le syndrome hémolytique et urémique (SHU). Son histoire a été racontée aujourd’hui au Sénat par ses parents Sonia Gerelli et Marco Damonte, fondateurs de l’association ‘Il Trenino di Elia Odv’, lors de la conférence de presse promue par le sénateur Lorenzo Basso, signataire d’un projet de loi – élaboré en collaboration avec l’association – pour rendre obligatoires des indications plus claires et immédiatement visibles sur les produits laitiers à base de lait cru. Une mesure qui, deux ans après sa présentation, est toujours en vigueur, « sans qu’aucune explication n’ait jamais été fournie par le Gouvernement », ont expliqué les organisateurs de la rencontre qui demandent son déblocage.
L’histoire d’ElieSaisir du texte
« L’histoire d’Elia – racontent les parents – remonte au mois de mars 2024, lorsque nous rentrions d’une semaine de ski dans une célèbre station de ski de Lombardie, après quelques jours, il a commencé à souffrir de gastro-entérite. Bien que nous ayons contacté le pédiatre et que nous fournissions à notre fils de l’hydratation et des ferments lactiques, sa situation s’est aggravée le 1er avril, lorsque le matin nous avons réalisé qu’Elia ne pouvait plus parler, ne bougeait plus son côté gauche et n’était plus debout. Nous avons couru. À l’hôpital et dès les premiers examens, les médecins ont souligné que tout avait été fait de notre part pour traiter correctement la gastro-entérite, mais les examens indiquaient une baisse drastique des plaquettes et de l’hémoglobine. La suspicion d’un syndrome hémolytique et urémique devenait envahissante. De plus, le scanner avait mis en évidence des taches cérébrales dues aux microthrombi qui avaient atteint les petits vaisseaux du cerveau pour l’admettre aux soins intensifs, mais à partir de ce moment nous n’avons plus vu notre fils éveillé et conscient.
Le premier soir, continuent les parents, comme il ne faisait pas pipi, il a été mis sous dialyse 24 heures sur 24, « mais pendant la nuit Elia a eu un collapsus des poumons à cause de l’augmentation du volume de son abdomen. Ils nous ont appelés au milieu de la nuit pour nous dire de venir vite car les réanimateurs, avec les chirurgiens, envisageaient une opération très délicate. Quand nous sommes arrivés à l’hôpital, le médecin-chef Moscatelli nous attendait et il nous a clairement dit que la seule solution possible L’opération, pour tenter de sauver la vie d’Elia, était une extraction de l’intestin, afin de permettre aux poumons de revenir à leur emplacement et de reprendre du volume. La Seu, étant un syndrome multi-organique, affecte malheureusement d’abord les reins, puis cascade tous les organes qui ont de très petits vaisseaux, donc l’intestin, les poumons, le cœur, le cerveau. Même aujourd’hui en 2026, cette maladie, connue depuis les années 1980, n’a pas de remède, mais les médecins ont développé un protocole pour tenter d’endiguer les dégâts, puis intervenir. pour en traiter les conséquences, quand ils le permettent ».
Symptômes de la maladie
Dans le cas d’Elia, la maladie avait touché ses reins, ses intestins et son cerveau, « lui qui était un enfant en parfaite santé et fort, qui n’avait jamais rien eu depuis sa naissance, pas même la grippe. Les résultats selon lesquels il s’agissait bien de Seu sont arrivés 4 jours plus tard de l’Istituto Superiore di Sanità, mais entre-temps l’équipe Gaslini l’avait déjà soigné pour tenter d’endiguer les conséquences de la maladie. une stomie a été positionnée pour l’évacuer, avec une aspiration Vec négative pour tenter de rapprocher les bords de l’abdomen puisque l’intestin restant était encore très enflammé. Après 15 jours de sédation profonde, les crises d’épilepsie très violentes ont également pris le relais. L’équipe de réanimateurs, néphrologues et chirurgiens a également été rejointe par des neurologues, qui ont dû se forcer à éteindre l’activité cérébrale pour préserver tous les médicaments qu’il utilisait sous Elia, étant hépatotoxiques, de concert avec la nutrition parentérale, ils ont créé des lésions au foie, c’est pourquoi le gastro-entérologue a également été ajouté à l’équipe. Cependant, pendant qu’Elia essayait de toutes ses forces de répondre au traitement administré, les valeurs d’infection ont chuté, les poumons ont repris leur présence, à tel point qu’après un mois il a été extubé, les valeurs du foie ont également baissé lentement. Cependant, les réanimateurs ont voulu essayer de le réveiller rapidement pour comprendre l’étendue de l’infection et d’éventuels dommages neurologiques.
Elia, poursuivent les parents, « a commencé à pousser un cri étouffé, un gémissement déchirant, le médecin de gestion de la douleur est également intervenu pour essayer de le maintenir dans une zone de confort. Elia a essayé de tout son être de réagir, après 45 jours de dialyse ses reins ont également redémarré avec de très bonnes valeurs, mais il n’a jamais repris conscience. Un enfant brillant et en bonne santé, privé de sa propre vie, de ses affections uniquement pour avoir consommé un produit laitier au lait cru contaminé par la toxine shiga. Bactérie Escherichia Coli. Il est décédé en notre présence le 21 mai 2024, après 45 jours de dialyse et 50 jours de soins intensifs, tout cela parce que personne ne nous avait jamais prévenus de ces risques alimentaires si dangereux pour la vie des enfants. Dès les premiers jours d’hospitalisation, lorsque l’équipe Gaslini nous a confirmé que cela aurait pu être évité, nous avions juste besoin de savoir, nous avons choisi de transformer la douleur en un engagement concret pour que les familles puissent être mieux informées et informées. choix. Depuis presque deux ans, nous travaillons avec les institutions pour que cette loi devienne une opportunité pour prévenir d’autres tragédies », ont déclaré Sonia Gerelli et Marco Damonte. « Aujourd’hui, cependant, nous constatons que tout semble s’être arrêté. Notre espoir est que le texte puisse enfin terminer son parcours parlementaire. Nous ne demandons pas des interdictions, mais des informations claires, visibles, compréhensibles et exhaustives. Lorsqu’il s’agit de la santé des enfants, chaque famille doit pouvoir connaître les risques et choisir de manière véritablement informée ».
Un autre épisode
Il y a deux semaines, rappellent Sonia Gerelli et Marco Damonte, « un homme de 44 ans a été hospitalisé en soins intensifs pour Seu à cause de ricotta non pasteurisée, également début juillet un lot de Formae Val di Fiemme contaminé par Stec a été retiré, la semaine dernière la micro-crèche de Lesegno a été fermée parce que 4 enfants d’âges différents ont développé Seu. Il est clair que la bactérie circule et culmine surtout pendant les mois d’été, mais c’est précisément pour cette raison que chacun doit nécessairement faire sa part, y compris le Gouvernement qui ne peut faire la sourde oreille ! Les producteurs ne sont pas exemptés de cette opération : ils ont le devoir de commercialiser des produits sûrs (Règlement CE 2002/178 art. 14) et s’ils ne sont pas en mesure de le garantir, le risque zéro étant impossible à atteindre, ils doivent nécessairement l’indiquer avec des étiquettes claires et exhaustives (art. 40 du code pénal alinéa 2), sans oublier le devoir éthique et moral d’informer adéquatement le consommateur, qui est à la base d’une relation de confiance. entre producteur/vendeur et consommateur ».
« Crier qu’une étiquette tue le secteur – poursuivent les deux parents – équivaut à se cacher derrière un doigt. Le problème est là, il est réel et en tant que tel il doit être abordé. À ceux qui se vantent que les cas de Seu en Italie sont peu nombreux, environ 60-70 par an et surtout les comparent avec les données européennes qui parlent plutôt d’infections à Stec, nous disons ouvertement que ce sont des ânes et qu’ils manipulent l’information de manière totalement incorrecte au détriment de la santé publique. En Italie, les infections de Les STEC sont estimés entre 800 et 1000 par an et heureusement tout le monde ne développe pas le SHU. Sans compter que l’adhésion au registre italien du SHU est volontaire, donc si une personne ne souhaite pas transmettre ses données, celles-ci n’apparaissent donc pas comme le minimum des cas réellement présents en Italie.
« Mais nous demandons : combien d’autres enfants doivent perdre la santé, voire la vie ? Comme le cas de Mattia qui est dans un état végétatif depuis 2017 et son état est irréversible et tout cela pour un morceau de fromage ? Qui est prêt à sacrifier son enfant ou son petit-enfant, simplement parce que les informations nécessaires ne sont pas fournies ? L’institut zooprophylactique de Venise a mené une campagne d’information auprès des bergers de la région et ces derniers ont confirmé qu’ils n’ont pas eu de déclin des industries liées. Alors si cette excuse n’existe plus, qu’est-ce qui bloque encore le maintien de cette loi ? L’impression est que personne n’a le courage d’assumer cette responsabilité pour le bien des citoyens et en particulier des catégories vulnérables », concluent Sonia Gerelli et Marco Damonte.
