Connecter les expertises, renforcer la participation des patients et soutenir des soins plus équitables à travers la Méditerranée. Avec ces objectifs, la nouvelle plateforme régionale indépendante Réseau Méditerranéen des Hémoglobinopathies (Mnfh) a été officiellement présentée le 16 septembre à Rome, un réseau international et multidisciplinaire qui rassemble des associations de patients, des professionnels de santé, des chercheurs et des experts en politiques de santé actifs dans le domaine des hémoglobinopathies, avec une référence particulière à la thalassémie et à la drépanocytose. Le Réseau, qui part d’Italie, de Grèce et de Chypre – informe une note – est né de la conscience que ces pathologies représentent encore un défi sanitaire important pour de nombreux pays méditerranéens, une région avec un fardeau important de thalassémie et d’autres hémoglobinopathies et qui, au fil du temps, a développé des compétences reconnues au niveau international dans la prévention, le diagnostic, le traitement et la gestion de ces maladies. On estime qu’en Europe, plus de 38 000 personnes sont touchées par les hémoglobinopathies et, malgré les progrès significatifs réalisés au cours des dernières décennies, des différences persistent dans l’accès aux compétences spécialisées, aux traitements et aux innovations thérapeutiques, tandis que la durabilité des ressources transfusionnelles et l’introduction de nouveaux traitements posent des défis de plus en plus importants pour les systèmes de santé. Grâce à une collaboration structurée entre des pays partageant une expérience consolidée dans le domaine de la thalassémie et d’autres hémoglobinopathies, le Réseau vise à encourager l’échange de connaissances et le dialogue entre différents groupes professionnels et parties prenantes, contribuant ainsi à relever les principaux défis liés à la gestion des hémoglobinopathies de manière coordonnée.
Les priorités du Réseau – indique la note – comprennent le soutien à l’adéquation, à la sécurité et à la durabilité de l’approvisionnement en sang, la réduction des inégalités dans l’accès aux soins spécialisés, le soutien à un dialogue fondé sur des données probantes sur l’accès aux progrès du traitement et de l’innovation, la valorisation des données et des preuves générées dans la pratique clinique et le renforcement du rôle des patients et de leurs associations dans les processus de prise de décision en matière de soins de santé. Une attention particulière sera également accordée aux opportunités et aux défis posés par les nouvelles thérapies contre la thalassémie et d’autres hémoglobinopathies, ainsi qu’aux changements en cours dans le contexte réglementaire et sanitaire européen.
« Le Réseau Méditerranéen des Hémoglobinopathies est né de la volonté commune de renforcer la collaboration entre les pays et entre tous les acteurs impliqués dans la prévention, le diagnostic, le traitement et la prise en charge des hémoglobinopathies – a expliqué le Comité directeur du Mnfh – Le partage de connaissances, d’expériences et de bonnes pratiques représente une opportunité concrète pour réduire les disparités évitables dans l’accès à des soins de haute qualité dans toute la zone méditerranéenne. L’implication significative des personnes touchées par ces pathologies et des organisations qui les représentent sera fondamentale pour le développement d’Internet ».
Le Réseau est fondé sur les principes de collaboration, de centrage sur le patient, d’équité, d’indépendance et de transparence et promeut la coopération internationale dans le but de soutenir un accès plus équitable à des soins de qualité, dans le but de permettre à toute personne touchée par la thalassémie, la drépanocytose ou d’autres hémoglobinopathies d’accéder à des soins optimaux et de bénéficier des avancées de la recherche, de l’innovation thérapeutique et de l’évolution des connaissances scientifiques, peu importe où elle réside.
Le même jour, séparément, a eu lieu la quatrième édition de « Knights for Rare », une initiative internationale promue par Avanzanite Bioscience BV pour renforcer le rôle des associations de patients et la contribution que ces organisations offrent au quotidien en termes de soutien, de représentation et d’orientation aux personnes touchées par des maladies rares et à leurs familles. L’initiative – précise la note – rassemble des représentants des associations de patients, de la communauté scientifique, du monde de la santé et du secteur des biotechnologies, favorisant le dialogue et la collaboration sur les besoins de la communauté des maladies rares. Pour cette quatrième édition, Avanzanite a identifié les Ets Unies – Fédération italienne de thalassémie, drépanocytose et drépanocytose comme « Chevalier rare de l’année », reconnaissant sa contribution à la protection et à la représentation des personnes touchées par la thalassémie, la drépanocytose et les hémoglobinopathies rares. Les Ets Unis regroupent 38 associations présentes sur le territoire national et mènent des activités de plaidoyer, d’information, de sensibilisation et de promotion de la recherche, dans le but de protéger les droits des personnes atteintes d’hémoglobinopathies rares et de contribuer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité des soins.
« Knights for Rare – déclare Adam Plich, fondateur et PDG d’Avanzanite Bioscience BV – est né du désir de reconnaître et de valoriser le rôle fondamental que les associations de patients jouent chaque jour au sein de la communauté des maladies rares. Elles représentent un point de référence essentiel pour les personnes et leurs familles et qui, par leur engagement, contribuent concrètement à améliorer la sensibilisation, la représentation et la qualité des soins. United Ets partage pleinement cet engagement et mérite pleinement le titre de ‘Rare Knight’ cette année. Nous sommes ravis d’accueillir cet événement pour la quatrième fois et pour récolter des fonds qui peuvent faire une réelle différence dans le travail réalisé par la Fédération ». Au cours de la soirée, grâce au dîner de charité et à la vente aux enchères caritative qui a suivi, plus de 42 600 euros ont été récoltés, qui seront entièrement alloués aux projets promus par United Ets pour soutenir les personnes atteintes de thalassémie, de drépanocytose et d’hémoglobinopathies rares et leurs familles.
