19 septembre 2026 | 14.05
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« Malheureusement, le nombre de SLA est en constante augmentation, à la fois en raison d’une plus grande attention lors de la phase de diagnostic et d’un accès plus facile dans certains cas à la partie ambulatoire. » Ainsi Francesco Lettieri, directeur de la Zone Centre Sud des Centres Cliniques Nemo, a expliqué hier à Paestum, à l’occasion de la XIXème Journée Nationale de la SLA, l’importance d’un réseau de soins spécialisés pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires. « La demande de personnes souffrant de maladies neuromusculaires est de plus en plus grande. Ce que nous demandons aux institutions, c’est non seulement de nous donner la possibilité d’une plus grande capillarisation sur tout le territoire, mais aussi un soutien qui puisse reconnaître ce type de maladie d’un point de vue formel », a souligné Lettieri.
Le problème, a-t-il souligné, c’est aussi l’écart entre les besoins concrets des patients et la reconnaissance attendue par le système de santé. « La pratique de la maladie se heurte alors à la forme des reconnaissances sanitaires, qui ne correspondent pas toujours. Ainsi, l’effort des soignants devient alors double dans certains cas et ne repose que sur la bonne volonté et le sens des responsabilités des soignants ». Lettieri a ensuite rappelé la nécessité de renforcer la présence de centres spécialisés. « Nous sommes devenus petits et peu nombreux, dans le sens où en Italie il y en a huit », a-t-il expliqué, soulignant que l’augmentation de la demande rend nécessaire un modèle plus répandu dans la région.
Les demandes des familles sont également au centre. « Ce que demandent les familles, c’est d’être protégées à l’hôpital », a déclaré Lettieri, expliquant que « dans les centres spécialisés, il y a une assistance multidisciplinaire et beaucoup plus attentive ». L’objectif, a-t-il ajouté, est de garantir une présence d’opérateurs adaptée aux besoins des personnes atteintes de pathologies neuromusculaires. « Ce qu’ils voudraient, c’est le territoire. Malheureusement, tous les territoires ne sont pas équipés », a-t-il poursuivi. Une difficulté liée à la fois au grand nombre de patients et à la nécessité de compétences spécifiques. « Il y a un besoin de connaissances spécifiques pour traiter ces personnes. » Le passage de l’hôpital au domicile reste ainsi l’un des moments les plus délicats. « Pour cette partie bureaucratique qui nous caractérise un peu, l’activation des soins à domicile est un premier obstacle qui peut paraître trivial car bureaucratique, mais c’est précisément la première étape compliquée pour passer de l’hôpital à la maison », a conclu Lettieri.
